In welcher Klinik seit ihr in Behandlung und wie viele TASH

Hier sollten Informationen z.B. über PTSMA, TASH, oder Myektomie ausgetauscht werden.
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Kirwanek
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In welcher Klinik seit ihr in Behandlung und wie viele TASH

Beitrag von Kirwanek » 10. Mär 2015, 11:17

Hi,


ich welcher Klinik seit ihr in Behandlung mit eurer HOCM und wie viele TASH's / PTSMA habt ihr hinter euch und wo habt ihr den Katheter gelegt bekommen durch das Handgelenk oder durch die Leiste?? Und letzte Frage wer von euch hat alles einen ICD?




Danke und freundlicher Gruß

kurvenalbn
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Re: In welcher Klinik seit ihr in Behandlung und wie viele T

Beitrag von kurvenalbn » 16. Mär 2015, 10:03

Hallo,

ich war ich habe eine Tash bekommen und zwar in Bielefeld.
Ich habe den Katheter über die Leiste bekommen.
Einen ICD habe ich einen Tag vor der Tash implantiert bekommen.

Gruß Thomas

Kirwanek
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Re: In welcher Klinik seit ihr in Behandlung und wie viele T

Beitrag von Kirwanek » 21. Mär 2015, 13:08

Hallo,

danke für die Antwort.

Wenn man Fragen darf warum hast du einen ICD bekommen?

Und welche Medikamente nimmst du?


MfG

Kirwanek
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Re: In welcher Klinik seit ihr in Behandlung und wie viele T

Beitrag von Kirwanek » 22. Mär 2015, 20:43

Kann meinen Beitrag nicht bearbeiten leider, eine weitere Frage von mir wäre Wer von euch hatte schon Kammerflimmern ?

kurvenalbn
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Re: In welcher Klinik seit ihr in Behandlung und wie viele T

Beitrag von kurvenalbn » 23. Mär 2015, 17:58

Hallo,

ich habe den ICD prophylaktisch bekommen weil bei mir
mehrere Risikofaktoren vorliegen ein Kammerflimmern zu bekommen.
( Vernarbungen auf dem Herzmuskel, erhöhter Gradient, genetische Ursachen)

Ich nehme morgens eine Metohexal 95mg.
Kammerflimmern hatte ich zum Glück noch nicht und ich hoffe das der ICD arbeitslos bleibt.

Gruß Thomas

Kirwanek
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Re: In welcher Klinik seit ihr in Behandlung und wie viele T

Beitrag von Kirwanek » 24. Mär 2015, 10:28

Guten Morgen,

da haben wir einige Sachen gemeinsam, mein Gradient beträgt immoment 35 mmHg unter Valsalva (Press manöver) wie hoch ist deiner noch?

Ich nehme auch Metoprolol 95 mg aber eine mehr als du also 2 x täglich 95.

Hast du denn auch nicht-anhaltende Ventrikuläre Tachykardien?


MfG

Kati07
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Re: In welcher Klinik seit ihr in Behandlung und wie viele T

Beitrag von Kati07 » 10. Apr 2015, 00:30

Halli hallo aus Sachsen,
ich habe meine Tash in Bielefeld gehabt und der Zugang wurde über die Leiste gelegt. Wenn man versucht, den Kopf auzuschalten, was die Risiken betrifft, ist der Eingriff eigentlich kein Problem, ebenso der stat. Aufenthalt danach und ich habe mich dort wirklich in sehr guten Händen gefühlt.
Dr. Lawrence hat sich auf HOCM/ Tash spezialisiert. 1998 ist meine Mutti dort operiert worden und seither ist wirklich viel geforscht worden und es gibt eine Reihe neuer Erkenntnisse, von denen wir profitieren können.
1 Tag nach der Tash habe ich einen Scbrittmacher bekommen, weil es mehrfach zum AV-Block III.Grades kam (durch die nicht erkannte HOCM hatte ich damals schon eine geschädigte Herzklappe/ Linksschenkelblock). Dieser ist im Juli 2014 gegen einen ICD eingetauscht worden (nach Tash- Kontrolle). Das fand ich nicht so prall, aber beim Auslesen des Schrittmacherprotokolls wurde Episoden ventrikulärer Tachikardien gefunden und auch so war das Risiko für mich hoch. Bisher ist dieses Teil auch weitgehend "arbeitslos", wie Thomas es beschreibt, außer, dass es auch HRS ausgleicht.
Auch wenn es fast 500 km sind, fahre ich einmal im Jahr nach Bielefeld zur Tash- Kontrolle, 3 Tage. Das ist super organisiert und man wohnt im Patientenhotel.
Mir wurde vom Kardilologen ausdrücklich Bielefeld empfohlen, weil die Klinik die entsprechende Expertise für unsere Krankheit hat. Ich kann zwar auch hier die Untersuchungen machen lassen, bin ja auch zur vierteljährlichen kontrolle, aber es fehlt mir das Vertrauen, nachdem man fast 10 Jahre gebraucht hat, um diese Krankheit zu diagnostizieren, und es ging mir immer schlechter.

Medikation: 3x 1 Verapamil 80mg und 1 morgens und eine, abends halbe Candesartan 16 mg (aber das ist sicher sehr individuell bei jeden von uns).

Ich wünsche dir, die richtigen Entscheidungen zu treffen. Gradient in Ruhe: 8 mmHg (vor Tash: 35 mmHg), nach Belastung: 33mmHg (vor Tash: 148 mmHg.

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