Cielito stellt sich vor :-)

Hier besteht die Möglichkeit sich vozustellen.
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cielito
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Cielito stellt sich vor :-)

Beitrag von cielito » 12. Dez 2014, 16:07

Hallo, mein Name ist Heike, 47 Jahre alt und ich bin seit Geburt an HOCM erkrankt. Man hat es zwar erst als HOCM in den 90er Jahren erkannt, aber ich bin durch meinen Herzfehler schon immer von KHs zu KHs gerannt. Als ich dann in Bielefeld zu Herrn Prof. Dr. med. Kuhn überwiesen wurde, wusste ich, dass ich in fachlich kompetenten Händen war. Er war ein toller Arzt, wobei er immer sehr menschlich und einfühlsam geblieben ist, was ich im Laufe meiner Krankheit leider oft feststellen musste, nicht immer so ist. Ihm habe ich auch zu verdanken, dass ich meine beiden Kinder ohne Kaiserschnitt, völlig natürlich und komplikationslos zur Welt bringen konnte, was kein anderer Kardiologe auf sich nehmen wollte. Kurz gesagt, er hat mir sehr viel geholfen bei meiner Krankheit. So habe ich dann auch ein paar Jahre später, nämlich 1999 meine TASH von ihm persönlich durchgeführt bekommen, da es mir zu der Zeit zusehends schlechter ging. Der Erfolg nach TASH war da, lt. Herrn Prof. Kuhn jedoch leider nicht so wie er es sich erhofft hatte. Ein direkter erneuter Eingriff wäre aber zu risikoreich gewesen. Für mich persönlich allerdings war der Erfolg schon sehr spürbar positiv. Ich bin dann danach alle zwei Jahre weiterhin nach Bielefeld zur Überprüfung, letztmalig 2009. Bei dieser Untersuchung musste ich feststellen, dass zwischenzeitlich Herr Prof. Kuhn in Ruhestand gegangen ist und mich nun der Oberarzt Dr. Lawrenz untersuchte, bzw. weiterhin betreute. Dieser legte mir aufgrund meiner Aussage, dass ich das Gefühl habe, dass sich mein Allgemeinzustand nun doch verschlechtert hätte, eine erneute TASH ans Herz. Ich hatte aber irgendwie ein ungutes Gefühl, mich einfach aufgrund nur einer Fachaussage erneut einer TASH zu unterziehen und konnte zu dem Zeitpunkt leider auch kein Vertrauen aufbauen, so habe ich mich daraufhin auch noch im Herzzentrum Bad Oeynhausen untersuchen lassen. Diese sahen wiederum keine Notwendigkeit einer erneuten TASH zu diesem Zeitpunkt. Heute, 5 Jahre später würde ich mich gerne erneut untersuchen lassen, da ich das Gefühl habe, es hat sich weiter etwas in die negative Richtung verschlechtert. Irgendwie weiss ich nicht, ob ich mein Vertrauen weiterhin nach Bielefeld geben kann. :-( Das HDZ möchte mich nur mit einem dreitägigen Aufenthalt untersuchen, das wäre notwendig um alle erforderlichen Untersuchungen zu machen. :-(
Ich habe jetzt hier im Forum gelesen, dass es auch eine Klinik im Frankenland geben soll, die sehr kompetent sein sollen und auch an der TASH Weiterentwicklung beteiligt sein soll? Kann mir jemand dazu berichten? Ich glaube unser Mitglied PINE hatte darüber berichtet, ich kann ihm aber leider keine PN senden, da ich dafür noch keine Berechtigung habe.

Ich würde mich über Hilfe bei meiner Klinikentscheidung sehr freuen. Weiterhin wünsche ich eine stressfreie Vorweihnachtszeit,

VG, Heike

Kirwanek
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Re: Cielito stellt sich vor :-)

Beitrag von Kirwanek » 22. Mär 2015, 18:47

von Herrn Prof.Dr.Kuhn kann ich auch nur schwärmen, der absolut beste HOCM Spezialist den es jemals gab, wenn es ihn heute noch gäbe hätte er bestimmt die HOCM bald heilen können.


Zu deiner Frage wegen der Klinik:

Du meinst bestimmt die Klinik in Bayern (Schweinfurt) unter Leitung von Prof.Dr.Seggewiß.

Ich wurde dort behandelt, meinen ersten TASH bekommen. Lief alles problemlos ab, kompetente Ärzte.

Ich bin seitdem nicht mehr hingegangen, habe mich allein gelassen gefühlt.
Ich habe immer gegen eine Wand gesprochen wenn ich von meinen Brustschmerzen berichtet habe, nie eine Antwort bekommen.

Dann wurde mir dort gesagt ein zweiter TASH wäre nicht notwendig, is klar! War in mehreren Kliniken die mir alle bestätigt haben das der Gradient viel zu hoch sei und ich ein Defibrillator bräuchte, da habe ich erstmal doof geschaut. In Schweinfurt war davon nie die Rede..

Werde jetzt meinen zweiten TASH nächstes Jahr in Angriff nehmen, entweder in der Heidelberger Klinik ( Die sind ebenfalls auf Kardiomyopathien spezialisiert)
Oder in Bochum, da muss ich noch schauen, ich suche eine Klinik die mir keinen Defibrillator aufzwengt und die den Katheter durch das Handgelenk legt, da werde ich noch recherchieren.

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