Vorstellungsrunde

Hier besteht die Möglichkeit sich vozustellen.
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Spunki
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Vorstellungsrunde

Beitrag von Spunki » 14. Nov 2014, 05:35

Hallo alle hier im Forum!
Wir bzw.Ich und mein Sohnemann durchleben diese Krankheit seid ca.23 Jahren.Ich als Mama und mein Sohn als Betroffener.Wir haben es geschafft mit viel tollen Ärzten das er diese Woche 25 Jahre wurde.Festgestellt hat man HOCM da war er gerade 2 Jahre alt.Die 1.Op mit fast 3 die 2.mit 18 Jahre .Zwischendurch Missglückte Verödungsversuche.Und nun bekommt er in 2 Wochen einen Defi....Das war nur eine kurze Vorstellung meiner Seits.....ich hoffe das ich hier ein wenig Kontackte bekomme...unter Leidensgenossen :-)

Kati07
Beiträge: 19
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Re: Vorstellungsrunde

Beitrag von Kati07 » 10. Apr 2015, 01:56

Willkommen im "Club"-

dir hat ja noch gar keiner geantwortet, wie uncharmant- sorry. Ich selber war auch länger nicht hier auf der Seite.
Wenn du magst, können wir uns auch gern über PN unterhalten. Müsstest ja etwa in meinem Alter sein, meine Jungs sind 24 und 22.
Die HOCM ist ja ein Gendeffekt, ein "Herzfehler" von Geburt an und man erwirbt sie also nicht im Laufe eines Lebens oder durch Lebensführung/ Ernährung etc. (was viele Nichtbetroffene nicht wissen) . Nur der Zeitpunkt, wo sie ausbricht, ist bei jedem anders.
Oftmals wird die Krankheit nicht erkannt, weil die ersten Symptome zu anderen Diagnosen passen und die wenigstens Ärzte schalten früh schon einen Spezialisten ein.
Bei mir wurde erstmal Asthma diagnostiziert als meine Brustschmerzen immer schlimmer wurden, ebenso die Belastungsluftnot, der Allgemeinzustand. Trotz guter Einstellung auf pulmologischer Sicht wurden die Beschwerden aber eher schlechter. Da hattest du Glück bei deinem Sohn. Frühzeitig erkannt bietet doch gute Chanchen der Behandlung. Aber er hat schon einiges durch in seinem jungen Leben.
Da bereits meine Mama und deren Zwillingsschwester diese Krankheit hatten, habe ich natürlich auch Angst, daß meine Söhne dieses Gen auch in sich tragen.
Fals du also Lust auf einen Plausch hast- durch das Forum weisst du ja schon eine Menge über mich- melde dich bei

Kati

Gabriele71
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Re: Vorstellungsrunde

Beitrag von Gabriele71 » 25. Jun 2016, 09:11

Hallo,
mein Töchter werden gerade gründlich auf dieses Gen untersucht !Genuntersuchung Testergebniss in ca. 8 Wochen , bisher waren die Untersuchungen beim Kardiologen ohne Befund! Ich hoffe stark das ich meinen Kinden es nicht vererbt habe , Sie sind jetzt beide 18 J. Und 23 J. Jung ! Ich selber bin jetzt 44 J. Und seid Mai 2016 zeigen sich starke Symptome .

Ich würde mich über Kontakt oder Austausch mit Euch freuen !


LGGabriele aus Wuppertal

Carola
Beiträge: 1
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Re: Vorstellungsrunde

Beitrag von Carola » 26. Nov 2017, 11:48

Hallo ich möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 55 Jahre und arbeite in der Kinderintensivpflege. Bei mir hat man vor einer Woche die Diagnose HOCM gestellt. Vorher war eine Oddysee von Arzt zu Arzt. Ich kam mir schon langsam wie ein Psychopath vor. Erst hat man es auf meinen zu hohen Blutdruck und die zu hohen Cholesterinwerte geschoben die sehr gut eingestellt wurden ansonsten wurde nichts weiter unternommen selbst von meinen Kartiologen. Das ganze lief so 2 Jahre. Mir ging es zunehmend schlechter, matt, abgeschlagen keine Leistung mehr. Bei der geringsten Belastung Schwindel und Luftnot bis zum verkrampfen im Unterkiefer. Erst wo ich jetzt darauf bestanden habe eine Herzkranzgefäßdarstellung durchzuführen stellte man die Diagnose da dort alles i.o. war. Ich habe jetzt einen OP Termin am 25.01.18 wo die Herzmuskel abgetragen werden soll sowie die Mitralklappe ersetzt werden soll da sie nicht mehr richtig schließt. Desweiteren soll ich ein Defi bekommen. Stehe mit gemischten Gefühlen dem gegenüber da ich mich erst mit den Thema auseinandersetzen muß und mich belesen muß. Ich hoffe das mein Leben danach wenigstens etwas besser und Lebenswerter wird. Lg.Carola

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Eric
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Re: Vorstellungsrunde

Beitrag von Eric » 26. Nov 2017, 15:35

Liebe Carola,

herzlich willkommen im HOCM Forum.

Ich bin nicht sonderlich überrascht, dass Sie zwei Jahre lang keine HCM-Diagnose erhalten haben. So ergeht es vielen HCM-Betroffenen und der Verein HOCM Deutschland e. V. möchte das unbedingt ändern.

Aber dass Sie kurz nach Erstdiagnose bereits einen OP-Termin haben, ist dagegen ziemlich überraschend. Eine Ablation oder Myektomie wird normalerweise erst dann erwogen, wenn eine konventionelle Behandlung mit Medikamanten erfolglos war. Es müssen schon schwerwiegende Gründe vorliegen, wenn solche Maßnahmen ergriffen werden sollen.
  • Wie hoch ist Ihr Gradient?
  • Wie stark ist die enddiastolische Wanddicke des Septums?
  • Wie hoch ist Ihr SCD-Risiko? (siehe: HCM Risk-SCD Calculator)
  • Haben Sie Herzrhythmusstörungen? (z.B. nicht-anhaltende ventrikuläre Tachykardien (nsVT) oder Vorhoffflimmern (AF))
  • Haben Sie Bewusstlosigkeiten (Synkopen) erlebt?
In der Leitlinie steht: "Alle Patienten sollten vor einem Eingriff von einem erfahrenen, multidisziplinären Team evaluiert werden.". Ich rate Ihnen dringlich dazu, eine Kardiomyopathie Kompetenzzentrum in Ihrer Nähe aufzusuchen und eine Zweitmeinung einzuholen.

Siehe: Pocket-Leitlinie: Diagnose und Behandlung der hypertrophen Kardiomyopathie (Version 2014)

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e. V.

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