Ich über mich

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Kati07
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Ich über mich

Beitrag von Kati07 » 3. Jul 2014, 13:22

Hallo zusammen,

ich bin froh, euch gefunden zu haben, denn mit der Diagnose steht man doch schon ganz schön allein da...erstmal.
Möchte mich kurz vorstellen:
Bin Ende 40, HOCM liegt bei mir in der Familie (Mutti und deren Zwillingsschwester, beide schon verstorben).
Bei mir selber gibt es seit ca 10 Jahren Probleme mit der Belastbarkeit, Kurzatmigkeit, Luftnot, Übelkeit, bis zum Gefühl, gleich umzufallen. Damit konnte ich als eigentliche "Powerfrau" natürlich auch schlecht umgehen und habe mich trotzdem belastet. Richtig schlecht geht es mir seit ca 3 Jahren, aber es hat dann immer noch bis Nov 2013 gedauert bis die Diagnose stand.
Das Problem war, daß ich bereits 1996 im Klinikum Bielefeld war (damals wurde meine Mutti dort operiert und meine Schwester und ich sowie mein erster Sohn daraufhin untersucht) und ich es seitdem schriftlich habe (also auch meine Ärzte), daß es bei mir mehr als unwahrscheinlich ist, daß ich auch diese Krankheit in mir trage. So wurde die Diagnose HOCM mehr oder weniger ausgeschlossen. Damals war ich 31. Nun, das Leben belehrte mich eines anderen... und heute ist man auf dem Gebiet ja auch schon viel weiter und setzt das Alter, in dem diese Krankheit ausbrechen kann immer weiter nach oben.


Für mich war jedenfalls die Entscheidung zur Tash in Bielefeld (12/2013) ein wahrer Glückstreffer, nachdem ich schon nicht mehr daran geglaubt habe, daß mir einer helfen kann. Vom Internist/Kardiologe wurde ich in die psychosomatische Schiene geschickt! Zum Glück hat meine Hausärztin an mich geglaubt.
Ich war 2 Wochen im Klinikum. Dann im Februar zur Reha, auch aufgrund meines reduzierten Allgemeinzustandes durch die lange Zeit der Diagnosefindung.

Nun genieße ich mein neues Leben. Und glaubt mir, ich bin froh und dankbar, daß ich es noch habe.

Ich freue mich auf regen Austasch mit euch und grüße euch alle aus dem Zschopautal.
Kati

Kati07
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Re: Ich über mich

Beitrag von Kati07 » 17. Aug 2014, 12:44

Nochmal ich,

da hier ja oft von euren "technischen Daten" die Rede ist, möchte ich das mal nachholen.
Wie ich ja schon geschrieben hatte, ging es mir schon etliche Jahre nicht gut (progredient) bis die Diagnose HOCM stand.
Man kommt auch selbst sehr schnell an seine Grenzen, wenn der eigene Internist/Kardiologe (trotz bekannter fam. Anamnese) nichts findet und einen "psychosomatische Beschwerden" unterstellt. Der Arztwechsel (durch die Hausärztin angeraten) war ein Glück für mich.
Als dann im November, nach vorheriger Medikationsumstellung im August 2013, die nichts brachte, ein Belastungsecho gemacht wurde, war mein Ruhe- Gradient 35 mmHg, der in Belastung 148 mmHg... und entsprechend hat sich das auch angefühlt. Nach der Tash habe ich jetzt einen Ruhe- Gradienten von 20 mmHg , in Belastung 29 mmHg. Das ist doch was!!! Das Post-Tash ergebnis (nach 6 Mon) ist also insgesamt sehr gut, mir geht es wesentlich besser- auch wenn die Größe meines Herzens durch die HOCM immer noch grenzwertig ist. Die IDC- Implantation am 10.07.2014 machte sich erforderlich wegen ventrikulären Tachikardien im Schrittmacherprotokoll. Derzeit hadere ich noch etwas mit den "Begleiterscheinungen", da ich froh war, mich endlich an den Schrittmacher (12/13) gewöhnt zu haben und dieser auch nach anfänglichen Schwierigkeiten endlich gut auf mich abgestimmt war, aber das wird sicher auch noch.

Ich möchte eigentlich jedem Mut machen, der vor der Entscheidung steht, zur Tash zu gehen. auch wenn die Risiken dieses Eingriffes nicht von der Hand zu weisen sind, das Ergebnis ist wirklich wie das Geschenk eines zweiten Lebens (für mich).
Allerdings ist es keine Garantie dafür, daß die Krankheit nicht weiter vortschreitet, sie bleibt uns erhalten. Wie ich jetzt während meines Aufenthaltes im Klinikum Bielefeld erfahren habe, ist es bei einer Patientin notwendig gewesen, bereits nach 6 Jahren die Tash zu wiederholen. Aber auch ein zweiter Eingriff dieser Art ist ohne Probleme möglich.Deshalb sind auch die Nachkontrollen halb- oder ganzjährig dringend erforderlich.

Wie bereits berichtet, ist bei meiner Mutter auch HOCM diagnostiziert worden, aber erst 1996- da war sie schon 70 und es ging ihr schon viele Jahre schlecht (Luftnot, Herzschwäche, allg. Kraftlosigkeit). Ihre Zwillingsschwester, die in Niedersachsen lebte, hatte ebenfalls diese Erkrankung, ist aber schon 10 Jahre eher daraufhin behandelt worden. Auch wenn sie nur 3 Jahre älter wurde als meine Mutti, ihr wurde 1986 ein Schrittmacher inplantiert und dadurch hatte sie eine ganz andere Lebensqualität als meine Mutter, die hier, in der ehem. DDR bis dato als "Simulant" hingestellt wurde. Meine Tante war in Bad Rothenfelde Stamm- Patientin. Die Tash steckte 1996 noch hier, in Deutschland in den Kinderschuhen. Aufgrund des Alters meiner Mutti und des Schweregrades der HOCM ist dieser Eingriff, obwohl zweimal angesetzt, nicht zufriedenstellend gelungen. Dr. Lawrence war damals schon als Assistenzarzt mit im OP und hat sich im Laufe der Jahre auf die Tash spezialisiert, Studien zur HOCM gemacht.
Inzwischen hat sich ja auch in Bezug Erforschung der HOCM einiges getan... und davon konnte ich nun profitieren.
Das Klinikum Bielefeld ist wirklich weltweit die Klinik mit entsprechender Expertise für diese, unsere Erkrankung.

Grüße an alle "Leidensgenossen"
von Kati

LOCKE
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Re: Ich über mich

Beitrag von LOCKE » 20. Aug 2014, 07:51

Hallo,

ich war im Mai 2011 in Bad Krotzingen im Herzzentrum und sehr zufriedne und habe relative Ruhe seitdem ;-))
Willkommmen hier im neuen Forum ;-))

Locke

Kati07
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Re: Ich über mich

Beitrag von Kati07 » 16. Dez 2014, 19:16

Halli hallo,
da war ich nun so lange nicht im Forum...gibt es euch noch, wie geht es euch?
Bei mir wurde nun endlich die berufliche Reha genehmigt und es soll voraussichtlich im Februar losgehen.
Endlich auch in dieser Hinsicht ein Lichtstreifen am Horizont. Ansonsten sind meine Werte ok,
derzeit fühle ich mich aber nicht so. Über den Sommer bin ich ganz gut gekommen. Aber seit der "Schmuddelwetterzeit"
habe ich wieder gelegentlich deutliche Belastungsluftnot, auch Schwindel und das ganze Programm halt. Doch immer noch kein
Vergleich zu meinem zustand vor de Tash.
Meine Immunabwehr stimmt nicht und ich bin seit August dauererkältet, dadaurch keine Kraft mehr. Aber ich hab ja auch noch Asthma.
Ich hoffe sehr, dass das mit der Wiedereingliederung ins Berufsleben klappt. Ich brauche ein Ziel...und muss unter Leute.

Wünsche allen eine schöne Weihnachtszeit und viel Gesundheit für 2015

Gruß Kati

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