Diagnose und OP-Erfahrungen?

Hier sollten Informationen z.B. über PTSMA, TASH, oder Myektomie ausgetauscht werden.
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Elbperle
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Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Elbperle » 8. Feb 2022, 22:07

Hallo zusammen,

warum genau schreibe ich hier und was erhoffe ich mir davon? Ich weiß es nicht genau. Ich bin 28 Jahre alt und im November brach meine Welt plötzlich zusammen.

Ich kam ins Krankenhaus wegen Symptomatik eines Schlaganfalls. Nachdem neurologisch alles unauffällig war und man mir sagte es wäre psychisch, fand man beim Herzultraschall plötzlich etwas, was beunruhigend wäre. LZ-EKG, sämtliche Untersuchungen folgten. Diagnose HOCM.
Tabletten nehme ich seitdem 2x täglich Metohexal 95mg und täglich Eliquis 5mg.

Dann im Dezember der nächste Schock. Eines Abends wurde mir schwarz vor Augen. Ich ging von Kreislauf aus. Kurz danach starke Schmerzen in der Brust, Engegefühl in der Brust, Luftnot, ab ins Krankenhaus. Kurz nach der Ankunft war ich nicht mehr ansprechbar.
Herzfrequenz bei 170/Min. Blutdruck 60/40. Vorhofflimmern.
Medikamente helfen nicht, also kurze Narkose und Schocken.

Nachdem ich mich erholt habe und endlich einen Termin in der Uniklinik Hamburg-Eppendorf bekam, war ich erstmal optimistisch. Termin war im Januar. Wieder Untersuchungen, EKG, LZ-EKG, Ultraschall...
Nun wurde alles ausgewertet und ich war wieder da zur Besprechungen mit der Professorin für HOCM.

Nächster Schock. Massiv verdickter Herzmuskel und mittelgradige Mitralklappeninsuffizienz. TASH Eingriff aufgrund der Schwere der Verdickung nicht möglich, da wahrscheinlich ohne Erfolg. Möglichkeit einer OP am Herzen über den Brustkorb wurde mir erläutert.

Meine Welt steht Kopf. Bis vor ein paar Monaten war ich doch gesund, dachte ich.

Gibt es hier jemanden, der diesen riesen Eingriff bereits hinter sich hat?

Ganz liebe Grüße,
Elbperle

Ingo
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Re: Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Ingo » 9. Feb 2022, 22:01

Hallo Elbperle,

das ist heftig! Ich verstehe gut, dass Du schockiert bist. Ich habe zwar keine solche OP hinter mir, die Dir jetzt nahegelegt wurde - ich selbst habe eine TASH bekommen - aber ich kann aus eigener Erfahrung nur empfehlen, kurzfristig eine zweite Meinung von ärztlicher Seite einzuholen. Das natürlich unter der Voraussetzung, dass Deine momentanen Beschwerden nicht zu stark sind, so dass noch etwas Zeit bleibt.

Viele Grüße
ingo

Elbperle
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Re: Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Elbperle » 18. Feb 2022, 11:12

Hallo Ingo,
vielen Dank für deine Nachricht.
Ich bin bereits in der 2. Klinik. Derzeit in Hamburg im UKE bei der Frau Dr. Patten die auch auf dieser Seite als Spezialistin aufgeführt ist.
Hier wurde die vorherige Diagnose HOCM bestätigt und erklärt, was die nächsten Schritte wären.
Ich war gerade wieder ambulant dort, Dienstag wieder hin.
Im Moment sind die Werte wohl so, dass wir zügig aktiv werden sollten. Ob TASH oder großer Eingriff, wird jetzt entschieden. Aber aufgrund der Werte und der aktuellen Symptome ist es wohl nur eine Frage der Zeit, bis das nächste Vorhofflimmern so auftreten würde.

Ich bin gespannt auf Dienstag und hoffe, dass es vielleicht doch mit TASH zu machen geht.

Liebe Grüße,
Elbperle

Ingo
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Re: Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Ingo » 18. Feb 2022, 21:47

Hallo Elbperle,

ich verstehe, die Zeit drängt ein wenig. In Hamburg-Eppendorf (UKE) wirst Du bestimmt gut versorgt. Ich drücke alle Daumen und wünsche Dir einen möglichst schonenden Eingriff und einen guten Verlauf!

Alles Gute!

Viele Grüße
Ingo

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Eric
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Re: Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Eric » 12. Mär 2022, 19:17

Hallo Elbperle,

darf ich fragen, wer Metohexal verschrieben hat?
Hat das UKE die Medikation verändert?

Viele Grüße
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e.V.

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Re: Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Kathi34 » 17. Mär 2022, 10:19

Oh wow mir ging es ähnlich im letzten Jahr. Nun ist Februar und ich wurde schon 2 mal am Herzen operiert. Das erste mal war im August 21. Ich kann die Angst sehr gut verstehen. Aber für mich kann ich sagen das es mir jetzt nach dem 2 Eingriff (24.2.2022) deutlich besser geht. Zurzeit befinde ich mich in der Reha und kann sagen ich bin schon sehr mobil und die Belastung hat sich schon jetzt verbessert. Ich wünsche viel Kraft und Erfolg.
Liebe Grüße

Elbperle
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Re: Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Elbperle » 29. Mär 2022, 13:32

Metohexal wurde verschrieben im November nach dem ersten Vorfall in Stade im Absprache mit dem UKE.
Wir hatten erst in leichter Dosierung angefangen. Wurde dann im Dezember aber erhöht auf 95mg.

Ich hatte nun weitere Untersuchungen im UKE. Habe mir auch Eine weitere Meinung eingeholt.
Nun steht es fest. Myektomie... Nicht nur aufgrund der Herzmuskel-Verdickung sondern weil nun klar wurde, dass ich eine schwere Mitralklappeninsuffizienz habe und da dringend was gemacht werden muss. Ebenfalls muss etwas gemacht werden wegen dem Enormen Vorhofflimmern. Den genauen Brief werde ich die Tage bekommen. Dort wird mir dann auch der Termin mitgeteilt für den Eingriff.

Ich habe tierische Angst, klammere mich aber daran, dass danach alles besser wird und ich wieder normaler leben kann.

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Eric
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Re: Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Eric » 29. Mär 2022, 17:22

Offen gesagt, bin ich etwas über das Medikament Metohexal verwundert. Blutdrucksenker in Verbindung mit HOCM sind problematisch. Normalerweise werden nicht-vasodilatierende Betablocker, Verapamil oder Disopyramid verordnet. Ich gehe trotzdem davon aus, dass Sie im UKE gut aufgehoben sind. Eine Myektomie wird beim jungen Patienten besser toleriert, als die ASA (TASH, PTSMA). Ich wünsche Ihnen alles, alles Gute.
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e.V.

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Re: Diagnose und OP-Erfahrungen?

Beitrag von Elbperle » 3. Mai 2022, 16:14

Hallo Eric,
vielen Dank für deinen Beitrag hierzu. :)
Laut UKE soll Metohexal nun erstmal weiter genommen werden aufgrund der verschiedenen Sachen am Herzen.
Untersuchungen sind soweit alle durch und es ist wohl doch alles etwas schlimmer als vorher gedacht bzw bisher gesehen wurde.

Der OP Termin für eine Myektomie steht nun für den 02.06. und ich hoffe, dass dann einfach vieles besser wird.

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