Diagnose NCCM Behandlungsmethode???

Hier sollten Informationen z.B. über PTSMA, TASH, oder Myektomie ausgetauscht werden.
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BlackCloud
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Diagnose NCCM Behandlungsmethode???

Beitrag von BlackCloud » 1. Jun 2021, 17:05

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und höchst verunsichert, weswegen ich mich hier registriert habe. Ich hoffe auf regen Meinungsaustausch. Überlege mir eine Zweitmeinung einzuholen, denn ich bin ziemlich enttäuscht und unbefriedigend beraten worden von meinem Kardiologen (um genau zu sein gar nicht beraten, ich musste mich selbst im Internet belesen, was eine NCCM ist).

Ich habe die Diagnose NCCM (Non-Compaction-Cardiomyopathie) erhalten (bestätigt durch 24 Std EKG, Ultraschall, Cardio-MRT, Belastungs-EKG steht noch aus). Meine Symptome belaufen sich auf:

- starker körperlicher Leistungsabfall
- flache Atmung/Atemnot bei Anstrengung
- ständige Abgeschlagenheit/Müdigkeit
- Herzrasen (dreimalige Anfälle, die über Stunden gingen mit Kieferschmerz, Armschmerz)
- dauerhaftes Herzstolpern (insbesondere in Ruhephasen deutlich spürbar)
- Brustschmerzen (mittlerweile länger nicht mehr vorhanden)
- Schwindelanfälle
- seit Neuestem Rasseln in der Lunge (Ödeme?)

Kurz und knapp: mein Kardiologe hat mir heute die Diagnose NCCM einfach quasi hingelegt und mir zusätzlich aufgeschrieben, dass ich in die Apotheke gehen und mir "Tromcardin Complex" holen soll. Ich musste erneut nachfragen, ob das alles sei. Keine Aufklärung, was das ist, nichts. Seine Aussage "ja, wenn das nicht hilft, bekommen sie halt Beta-Blocker".

Jetzt sitze ich hier und habe diese Tabletten vor mir. Das sind wohl reine Mineralstoffe, die gegen die Herzrhythmusstörungen helfen sollen. Aber behandelt man so eine Kardiomyopathie? Ich habe nicht das Gefühl, dass das ernsthaft die richtige und besonders ausreichende Behandlung für meinen verdickten Herzmuskel sein soll. Natürlich fänd ich das schön, wenn das Herzstolpern endlich gehen würde, weil es sehr unangenehm ist, aber was ist mit dem Rest meiner Symptome?
Mir geht es nun seit Monaten schlecht und so langsam geht mir das echt an die Psyche und nach dem Termin heute fühle ich mich leider wenig ernst genommen.
Sollte ich mir eine Zweitmeinung einholen? Nochmal beim Kardiologen nachfragen?
Mit was behandelt ihr eure Kardiomyopathie? Gibt es vllt jemanden hier im Forum, der ebenfalls eine NCCM (die ja eher selten ist) diagnostiziert bekommen hat?

Lieben Gruß
Angela

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