52 Jahre nichts gemerkt

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Cbucksteeg1966
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52 Jahre nichts gemerkt

Beitrag von Cbucksteeg1966 » 2. Dez 2020, 19:18

Ein fröhliches Hallo in die Runde,

Ich heiße Christian, bin 54 Jahre jung und habe vor 8 Wochen die Diagnose HOCM bekommen.
Nach vielem Hin und Her, skurrilen Diagnosen und einigen Untersuchungen habe ich jetzt den Termin für einen TASH Eingriff am 16. Dezember im Herzzentrum in Bad Oeynhausen.

Alles fing eigentlich ganz harmlos an. Im November 2018 habe ich im stolzen Alter von 52 Jahren an einem Meisterschaftsspiel im Handball aktiv teilgenommen. Beim Aufwärmen bemerkte ich nach kurzen Sprints starke Atemnot, Enge im Brustkorb mit einem Kloß im Hals. Nach kurzer Ruhephase ging es wieder.
Da ich zu meinen 40 aktiven Handballjahren auch aktiv an der Zigarettenvernichtung (ca 24 Stück täglich) teilgenommen habe, machte ich mir keinen Gedanken, daß die Atemnot eine krankhafte Ursache haben könnte. Ab Januar 2019 musste ich die Saison wegen einer hartnäckigen Sehnenentzündung beenden. Im März 2019 hörte ich auf zu Rauchen, da die Atemnot (für mich immer noch nikotinbedingt) öfter bei Belastung auftrat. Ich fing an kurze Strecken zu joggen (5-10km). Das hatte den Vorteil, dass ich Tempo und Belastung selbst kontrollieren konnte. Die störende Luftnot trat auch zwei bis dreimal während der Arbeit als Zusteller bei der Deutschen Post auf.

Es wurde Zeit für einen Arzttermin.
Mein Hausarzt machte einen Lungenfunktionstest. Dieser hatte einen veränderten Bogen als der Test bei der Vorsorge sechs Monate zuvor. Aufgrund der familiären Vorbelastung mit Asthma war die Diagnose: Asthma bronchiale
Medikamente: Foster 1-0-1 Salbuhexal : bei Atemnot

Wirkung der Medikamente: keine

Wegen der körperlichen Ruhephase durch die Sehnenentzündung mit AU und dem fehlenden Nikotin legte ich beim Gewicht 16 kg in 10 Monaten zu. Das Joggen behielt ich bei, obwohl ich des Öfteren nach 20-50 Metern wegen einem Kloß im Hals und Schmerzen beim Atmen abbrechen musste . Andere Einheiten bis 10 km klappten aber nach anfänglicher Atemnot. Mein Gedanke: Schei... Asthma (vielleicht sogar Allergiebedingt?)

Also nehme ich mir vor, entspanne ich mit meiner Frau im August im Allgäu Urlaub bei gutem Essen, ruhigen Spaziergängen und lockeren Läufen. PUSTEKUCHEN: Selbst leichte Spaziergänge bergauf gehen gar nicht. Von wegen joggen.....
Der erste Gang nach dem Urlaub war der zum Hausarzt.
Dieser überwies mich nach erneutem Lungenfunktionstest zum Pneumologen. Termin innerhalb 10 Tagen. Glück gehabt.
Diagnose nach Röntgen und erneutem Lungenfunktions - und Allergietest: kein Asthma, Pumpsprays absetzen, der Bauch ist Schuld
Weitere Behandlung beim Kardiologen empfohlen

Also ab zum Kardiologen zum Herzultraschall/echo
Diagnose: nach 40 Jahren aktiven Handball = Sportlerherz (groß und stark) sonst keine,
Empfehlung einer Kathederuntersuchung wegen Verdacht auf Verstopfung eines Herzkranzgefäßes
Also stationäre Aufnahme in der Kardiologie des Marienhospitals Wesel mit erneutem Herzecho (erster Verdacht auf HOCM) bestätigt durch Herzkatheteruntersuchung, MRT und Schluckecho
Empfehlung zur TASH Therapie in Bad Oeynhausen

Terminierung bzw Anmeldung in Bad Oeynhausen durch die Kardiologie Wesel.
Termin nach 10 Tagen (wieder Glück gehabt)
Mittwoch: Stationäre Aufnahme in der chirurgischen Kardiologie trotz Hinweis von mir, dass die Chirurgen doch keine Katheteruntersuchung machen. Begründung der aufnehmenden Ärztin : der HybridOP, wo Chirurgen und Kardiologen Hand in Hand arbeiten.
Also gehe ich nach den Eingangsuntersuchungen zur Station und belege das vorgesehene Bett in der Hoffnung am Donnerstag den Eingriff zu haben.
Den Wunsch zum Eingriff habe ich noch zwei weitere Tage ohne ein Arztgespräch zu haben. Die Schwestern sagen auf meine Nachfrage, dass der Kardiologe Bescheid weiss und sicher noch kommt. Die Ärzte, die meinen Bettnachbarn betreuen, sagen auf meine Frage: Falsche Fachrichtung, ich bin Chirurg. Zu ihnen muss ein Kardiologe kommen.

Am dritten stationären Tag, wurde vormittags gesagt, der OP Termin ist auf Montag verlegt. Zudem kam an dem Nachmittag endlich eine Kardiologin. Nach kurzen Erklärungen wurde mir gesagt, dass ich am Samstag entlassen werde und mich nach drei Monaten wieder vorstellen kann. Die Blutdruckmedikamente, die ich seit 30 Jahren nehme soll ich weglassen und Verapamil erhöhen. Mein Einwand, dass ich bei Belastung wenig Luft bekomme und dass der Blutdruck schon mit den Medikamenten oft zu hoch ist, wurde ignoriert.
Dann durfte ich mit dem Entlassbrief nach Hause.

Hier verschlechterte sich mein Allgemeinzustand schon innerhalb der ersten zwei Wochen .
Dauernde Luftnot und sehr oft irgendwie ein komisches Gefühl mit Angstzuständen. Dabei geht mir die Farbe aus dem Gesicht. Ich weiss nicht ob es mit Herzstolpern oder etwas mit dem Herzdruck zu tun hat, aber bei der Situation habe ich schiss.
Zum Glück habe ich jetzt doch in diesem Jahr noch einen Termin bekommen, nachdem ich die Ärztin per Email angeschrieben habe und meine Situation geschildert habe.
Da wird die Indikation für die TASH Therapie geprüft und ggf. auch durchgeführt

Mittwochs Aufnahme und Herzecho, donnerstags Schluckecho und Freitags ggf der Eingriff.
Das wars schon :-)

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Eric
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Re: 52 Jahre nichts gemerkt

Beitrag von Eric » 2. Dez 2020, 22:05

Hallo Christian,

herzlich willkommen im HOCM Forum.

Ich bin von der Vorgehensweise in Bad Oeynhausen etwas überrascht. Ich habe mehr HCM-Kompetenz erwartet. Haben Sie dort mit Dr. med. Smita Scholtz gesprochen? Prof. Dr. med. Lothar Faber ist leider nicht mehr in Bad Oeynhausen. Normalerweise sind HCM-Patienten in Bad Oeynhausen gut aufgehoben.

Das Sie erst mit 54 Jahren Beschwerden bekommen haben, ist für die HOCM typisch. Ich bin auch 54 Jahre alt und habe meine Diagnose vor 8 Jahren bekommen. Bisher habe ich noch keine Alkoholablation (ASA; TASH oder PTSMA) machen lassen und werde so lange es geht eine ASA hinauszögern. Mit der ASA kann nur die Obstruktion behandelt werden, aber die HCM bleibt. Der Leidensdruck muss höher sein, bevor ich diesen Schritt gehen werde.

Blutdrucksenkende Medikamente sollten Sie absetzen, weil sie ein gegenteiligen Effekt bei der HOCM haben. Die Obstruktion im Herzen wird durch die Medikamente höher und die Beschwerden dann umso größer.

Eine weitere Möglichkeit, mit anderen HCM-Betroffenen in Kontakt zu treten, ist die Facebook - Selbsthilfegruppe:

HOCM Deutschland e.V. – Selbsthilfegruppe

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e.V.

Cbucksteeg1966
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Re: 52 Jahre nichts gemerkt

Beitrag von Cbucksteeg1966 » 11. Dez 2020, 20:55

Hallo Eric,
danke für die nette Begrüßung.
In Bad Oeynhausen hatte ich dann am dritten Tag ein Gespräch mit Frau Dr Scholtz.
Es dauerte nur ca 5 Minuten . In der Zeit hat sie mir erklärt, dass die Blutdruckmedikamente, die ich seit über 30 Jahren nehme abgesetzt werden und Verapamil erhöht werden soll. Ich solle mich schonen. Damit war ich dann entlassen.

Nachdem mir am Montag telefonisch (wegen Corona) die Absage für den 16.12. und Verlegung auf den 13.01. mitgeteilt wurde, habe ich heute noch einmal nachgefragt, ob die Aufnahme nicht doch möglich ist.
Der Grund: Ich bin körperlich nicht mehr belastbar, habe nach einer Etage Treppe steigen Luftnot und Blutdruckspitzen von 200/110. Zu alldem habe ich jetzt seit erster Diagnose vor 4 Monaten ca. 10 kg zugenommen. Ich bin wirklich keine mimi würde ich nach 40 Jahren aktiven Handballsport behaupten, aber mit so einem körperlichen Abstieg hätte ich nie gerechnet.
Schließlich konnte ich im April noch 60 km joggen, sehr langsam und mit Atemnot, aber es ging. Zusätzlich zu täglich über 24000 Schritten als Zusteller.
Echt zum k.......

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