Hallo zusammen...

Hier besteht die Möglichkeit sich vozustellen.
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amlex
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Hallo zusammen...

Beitrag von amlex » 16. Dez 2019, 18:59

mein Name ist Alexander, Anfang 40 nähe Tübingen wohnhaft und wollte mich auch mal hier aktiv vorstellen.
HOCM diagnostiziert vor 22 Jahren. 2 Kinder ("noch" gesund), kurzer Werdegang:

1997 VHF, Diagnose HOCM 20mm, Uni Tübingen
2005 Schweinfurt EPU
2007 Defi, Tübingen
2009 Cryo PVI - Uni Tübingen (Dr. Schreieck) -Ablation Vorhof wegen mehreren VHF-Episoden
2010 Uni Essen - Tash in Studie bei Dr. Konorza mit Plastikkugeln (leider verstorben) 22mm auf ca 10mm ohne Druck Gradient
2010 Einblutung VentrikelSonde - Uni Heidelberg, Keine OP, Sonde hat sich außen verkapselt tut noch zu 90% bei AV Block 2/3
2011 Histaminose diagn. dazu, Essen wird jetzt zum Beruf
2019 VHF mehrfach, PVI erneut aber mit RF 2x an der Uni Tübingen (Dr. Schreieck)
2019 Septum Wanddicke wieder 17mm mit erneuter Leistungsabfall und mehr Beschwerden

vermutlich 2020 erneute TASH/PTSMA und danach Korrektur der Sonde im Ventrikel bei Prof Butter / HZ in Bernau bei Berlin, bereits abgeklärt
übliche Symptome wie alle hier beschreiben, mal mehr mal weniger ausgeprägt, Eu-Rente Reutlingen abgelehnt, GdB 35%
derzeit wenig Atemnot, Schwindel, mehr Extrasystolen, Müde, Vorhofflattern wg OP noch, gelegentlich Blackouts wegen der Sonde/Defi die keine Signale
keine Blutverdünnung derzeit, Metoprolosucc. 2 x 95mg,
Fenistil (eigene Rechnung) 20ml ca. 20x im Monat wegen Allergieschübe

Selber halte ich diese Krankheit für überflüssig und nervig, ich hätte gern auf viele Erfahrungen der HOCM verzichtet und muss im Vorleben karmisch gesehen ein Diktator oder ein Trunkenbold gewesen sein.

Ich würde gern mich wenn es Treffen vor Ort gäbe in Mittel-Süddeutschland, mal austauschen, denn Fakebook habe ich nicht und vorm PC möchte ich auch nicht noch mehr sitzen. Vielleicht gibt es ja mal eine Möglichkeit ungezwungen eine kleine Gruppe zu organisieren.

Gibt es eine Liste der empfohlenen Kliniken für TASH/PTSMA ?

Eine wegen der Kälte und den Feiertagen besinnliche und vor allem beschwerdefreie Zeit !

Mitfühlende Grüße
Alexander

Bratpfanne
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Re: Hallo zusammen...

Beitrag von Bratpfanne » 23. Dez 2019, 20:35

Hallo,

ihr Krankheitsverlauf ist nicht gerade der beste (ähnlich wie bei mir).
Die "Plastikkugeln" nennen sich "Mikrospähren", die Uni Essen (PD Dr. Janosi) ist die einzigste die diese Methode noch anwendet, alle anderen haben diese Methode wieder abgeschafft, da die Ergebnisse ernüchternd waren.

Wie kam es denn zu der Einblutung ?
Wie hoch ist Ihr Gradient momentan ?
Welchen Beruf üben Sie derzeit aus ?
Und wie kann man das mit den Blackouts verstehen ?

Es gibt keine genaue Liste, allerdings sind Bad Oeyenhausen, Bielefeld, Heidelberg, Hamburg-Eppendorf, neuerdings auch Mainz (Dr. Dimitriadis) und Bad Nauheim die führenden HOCM Spezialkliniken (auch was TASH betrifft) .

Definitiv ist die Erkrankung für Symptomatische HOCM Patienten sehr belastend und Nervig (bin ja selbst betroffen und weiß wie es ist).

Alles Gute und Schöne Weihnachten (auch an alle anderen die das lesen)
HOCM 41 mm , Defi, 1x PTSMA 2x TASH

amlex
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Re: Hallo zusammen...

Beitrag von amlex » 3. Jan 2020, 11:19

Guten Morgen,

zunächst ein Gutes, neues und hoffentlich freudiges Jahr 2020.
Ich konnte nicht sofort antworten, da ich mit einer Erkältung im Bett lag.

Zu den Fragen,
Die Einblutung ist/war nicht eindeutig abgeklärt, Ärzte vermuten eine "wandernde Sonde" bzw. einen von außen wirkende Kraft (Fahrradfahren MTB im Gelände nach TASH, war ja auch kurz möglich!) bzw. und jetzt kommts als Hauptverdacht: Einbaufehler vom Implantologen beim Defi-Einbau in 2007.
Also hatte ich eine Mords-Übelkeit, schnellen nicht tastbaren Puls, Blackouts und Schmerzen in der Lebergegend... 1,5h nach Heidelberg durch meine Frau gefahren worden mit diversen Autobahn-Haltespur-Kotz-Stops und dann in die Notaufnahme mit Diagnose Perikarderguss.
Heidelberg deshalb, weil wir damals UK Tübingen im gesamten nicht trauten wegen diverser Gründe.
Niere und Leber standen still, Kreislauf und Herz nicht gut drauf.... 2 Tage haben die Ärzte dort gewartet wegen der Instabilität und nicht die Sonde rückwärts gezogen, da die Gefahr eines zu großen Schadens am Herz (jeder der weiß wie eine Ventrikelsonde aussieht kann sich das natürlich vorstellen), die wird auch hineingebaut um bis zum Tod zu bleiben normalerweise und nicht zum rückwärtsziehen mit den Angelhaken...
Dann wurde ich, weil ich mich bewusst für ein verwachsen der Sonde (mit eventl. Neuimpl. einer neuen Sonde entschied (war faktisch schon auf der Lichtseite) nicht mehr in die Chirurgie gesendet am UK Heidelberg, sondern das Blut im HerzBeutel mit einer Spritze und einer laaangen Nadel bei Bewusstsein am Kathetherplatz Kardio.(ca. 500ml) rausgeholt da meine Luft am Ende war.... Ende vom Lied, die Sonde ist wie vermutet etwas ausserhalb vom Myokard verwachsen und hat nicht mehr 100% seine Funktion, manchmal merkt es die Pausen oder Rhythmust. nicht und regiert zu langsam oder gar nicht (aber selten, daher die Blackouts 1-2x Monat wenn der Puls lange weg ist mehr >5sek., Schwarzbild mit Luftweg und Kniefall

Ach ja als Info, die Sonde, die durchstach ist eine Fidelissonde von Medtronic, die 2006 weltweit verboten wurde zu implantieren, ich bekam sie 1 Jahr nach Verbot in Tübingen reingebaut und teu teu sie hielt , brach nicht wie die meisten und hat mich nicht terminiert und in den Exitus geschockt wie so manch andere Menschen (Sammelklagen in den USA erfolgreich,Rentenzahlung an die Opfer.... hier in diesem Lande hats keinen interessiert) mit dieser fehlerhaften Fidelis-elektrode (das empfohlene 3 Monatsscreening brachte nichts laut Medtronic wurde aber trotzdem gemacht)

Zur Frage des Gradient, keine Ahnung da ich Ärzte meide soweit es geht und ich aus Erfahrung sagen kann, der Gradient aussen durch Ultraschall gemessen war bei mir die letzten Jahre nie der Druck, der postextrasystolisch Innen gemessen wurde in den zahllosen EPUs und Ops. Eigentlich sollte dieser ähnlich hoch sein, ... bei mir wie so oft klappte das nicht, Bsp.: Uni Essen vor Tash aussen gemessen ca. 10-20 mmHg in der Op dann bei Provokation nach Extrasystole wohl weit über 100 mmHg.... Ärzte sagten in solchen Fällen immer: "mmmhhhh... das ist ja komisch, das kennen wir so nicht..." und diesen Satz habe ich schon zu oft gehört, das ich über nichts mehr überrascht bin...

Beruf derzeit, zu Hause mit "was noch geht, da helfe ich" Status, dank meiner arbeitenden Frau und versuche das Beste aus allem zu machen, was natürlich oft in die Hose geht und die Leute immer fragen.. na wenn du noch laufen und Reden kannst, dann geht da bestimmt noch was.... Was soll man dazu sagen, die hatten noch nie Angina Pectoris oder andere lebensbedrohende Tatsachen.

Gelernt habe ich Jurist/IT-Kaufmann, letzte Arbeitsstelle vor Aussteuerung war die HNO Klinik als SystemAdmin in Tübingen 6 Jahre lang bis 2010.... ich sehe derzeit (auch aus anderen Gründen) kein wirkliches Berufsleben mehr... dennoch sagte ja die Rentenanstalt,... zu gesund, keine EU-Rente... klagen habe ich derzeit keine Kraft.

Liebe Grüße an alle Herzkranken, gebt nicht auf.
Alexander

Bratpfanne
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Re: Hallo zusammen...

Beitrag von Bratpfanne » 30. Jan 2020, 18:49

Hallo,

vielen Dank für die Informationen.
Sie sollten trotz der negativen Erfahrungen sich bei einem HOCM Spezialisten vorstellen.
Tübingen ist bei HOCM keinesfalls zu empfehlen.
Der Gradient 10-20 mmHg in Ruhe ist sehr niedrig und sollte keine Probleme machen der Gradient ist postextrasystolisch immer höher (kurzfristig).
Sie sollten gegen die Rentenablehnung Klage einreichen bzw. sich zunächst rechtlich beraten lassen.

Nehmen Sie nur noch 2x 95 mg Metoprololsucc. ?

Ich wünsche Ihnen alles Gute
HOCM 41 mm , Defi, 1x PTSMA 2x TASH

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