50 Jahre aus Willingen

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TomAngie
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50 Jahre aus Willingen

Beitrag von TomAngie » 14. Okt 2019, 17:56

Hallo Zusammen!

Dann will ich hier mal die Geschichte meines Mannes erzählen.
Thomas ist Taxifahrer und sollte eigentlich nur zur Untersuchung zum Betriebsarzt um sein Personenbeförderungsschein zu verlängern. (Früher war er Landschaftsgärtner). Dieser Arzt hat Herzgeräusche wahrgenommen, die er abklären sollte. Dann zum Hausarzt. Der hat im EKG festgestellt, daß die Daten alles andere als normal sind. Am selben Tag zum Kardiologen. Der stellte dann eine HNOCM fest. Das war im Dezember 2018. Uns ist der Himmel auf den Kopf gefallen. Auf Tausend Fragen von uns, kam nur: da kann man überhaupt nichts machen. Es gibt keine Medikamente, keine Ernährung, keine Empfehlung, gar nichts. Das einzigste: Nach 12 Monaten neu messen, um zu wissen, hoch zu rechnen, wann es dann so weit ist, Tschüß zu sagen.
Das war der nächste Schock!

Im März hatte er seinen 50sten. Im Sommer waren wir 12 Tage auf einer Yacht. Und vor ca 4 Wochen wollten wir mal "nach messen" lassen. Der ursprüngliche Doc war nicht da. Also Vertretungskardiologe. Erst hieß es, es habe sich nicht verändert. dann sollte er aber 5 Kniebeugen machen. Direkt danach habe sogar ich im Ultraschall diese enorme Verengung gesehen, und wie das Herz zu kämpfen hat. Der Doc nur: Ups! Das sieht nicht gut aus!!!
Da wurde aus der HNOCM eine HOCM. Und Entlassen wurden wir mit den Worten: Hier sind Tabletten, wir müssen den Ruhepuls auf 50 drücken. Eine dritte Meinung wäre ok, er empfiehlt die Klinik in Paderborn. Das war dann der dritte Schock!

Zuhause habe ich sofort in Paderborn angerufen um einen Termin zu bekommen. Aber da war vor Dezember 2019 nichts zu machen. Auf den Hinweis, daß es echt akut wichtig sei, kam die Antwort. Alle sind wichtig. Ok...
Ich habe dann einfach bei Tante Google angefragt: Beste Herzklinik Deutschlands. Da kam das Herzzentrum Leipzig raus. Dann habe ich dort angerufen. Auch da hieß es erst Monatelange Wartezeit. Als ich aber die Problematik beschrieb, bekam ich gleich 1,5 Wochen später einen Termin.

Jetzt muss ich sagen: In dieser Klinik sind die täglichen Wartezeiten der absolute Horror! Ich persönlich kann nicht verstehen, daß man herzkranke Patienten locker mal 12 Stunden warten lässt. Wir waren nachts um 2:20 dort, nach ca 5 Stunden Fahrzeit. Gleich morgens um halb 8 haben wir angefangen uns anzumelden.
Um ca 10 Uhr Kurzgespräch zur Anamnese / Ca 12 Uhr Blutabnahme und Gewicht und so / Ca 16 Uhr Ultraschall. Das Ergebnis der Ultraschalluntersuchung kam während der Untersuchung Stichwortmässig, wie:
Knapper Herztot, OP nicht möglich, Herzklappe beeinträchtigt, Diese ginge nicht wegen Herzverkrampfung, offener Brustkorb das einzig mögliche, wegen der enormen Verdickung.... usw
Mein Mann kam da raus und war fix und fertig! ... und wusste eigentlich gar nichts!
Um 19 Uhr bestand ich auf ein Gespräch mit dem untersuchenden Oberarzt. Er kam dann auch, und erklärte, daß er eigentlich sofort operiert werden müsse, weil er dem Herztot knapp verfehlt hatte bis dahin, sie aber erst noch mal absehen, weil er bisher noch keine Medikamente genommen hatte. Desweiteren muss er unbedingt ins MRT!
Er war dann abends um kurz vor 20 Uhr in seinem Stationszimmer!!!! 12 Stunden!!!
Wir haben uns dann so Unterlagen durchgelesen, von der Klinik. Und das ist tatsächlich so, daß man da wirklich "Meldung" machen muss! Die sind alle super nett, keine Frage! Aber man muss "Meldung" machen, sonst fliesst man so im Strom mit.... So nach dem Motto: Ach, der sagt jetzt nichts, dann nehmen wir den erst dran... um es gleich drauf es genauso zu machen...und so weiter.
MRT war also als wichtig angemeldet. Und nichts passierte. Er bekam Tabletten (Metoprolol-z AL) morgens 45 mg und abends.Und lag einen Tag darum und niemand holte ihn zum MRT. Am Dritten Tag fragte ich nach... er war nicht auf dem Plan. Ich habe "Meldung" gemacht, daß der Oberarzt das braucht um zu entscheiden, ob eine OP nötig ist... Und Schwups, er sollte sofort runter kommen!
Tabletten wurden erhöht am 2ten Tag auf 2x100mg. Und endlich spätnachmittags kam dann die Ärztin!
Sie klärte uns dann auf, was möglich, aber wegen der enormen Dicke auch nicht mögich ist. Daß im Falle eines HOCM niemand alleine entscheiden darf, solche Fälle in einem Ärzte- Zusammentreffen besprochen und beraten wird. In dem Falle meines Mannes waren 49% für eine OP und 51% erst mal dagegen, weil bisher noch nicht Medikamentös eingestellt (versucht) wurde.

Nun steht er auf 2x täglich 150mg (bis 200mg, dann ist er austherapiert). Morgen früh haben wir wieder ein Termin bei dem hiesigen Kardiologen. Mir graust es jetzt schon!

Ich würde wirklich wieder Leipzig wählen! Das drumrum und das Gewarte ist eine Minus10! Aber die Ärzte sind wirklich eine +10.

Und noch eines: Wir sind froh das Forum hier gefunden zu haben!!!!

Liebe Grüße
Angie und Thomas

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Eric
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Re: 50 Jahre aus Willingen

Beitrag von Eric » 14. Okt 2019, 22:01

Hallo Angie & Thomas,

herzlich willkommen im HOCM Forum.

Aus Ihrem Bericht geht nicht eindeutig hervor, ob Thomas an einer HNCM oder HOCM leidet.

Wenn Betablocker nicht helfen, sollten Verapamil oder Diltiazem erwogen werden.
Welche Therapie für Thomas die beste ist, vermag aber nur ein HCM erfahrener Kardiologe sagen.

Bitte nehmen Sie mit einer der folgenden Kliniken Kontakt auf.
Beide Kliniken verfügen über große Erfahrung bei der Behandlung von HCM.

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e. V.

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