Mal wieder jemand Neues

Hier besteht die Möglichkeit sich vozustellen.
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Regina
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Mal wieder jemand Neues

Beitrag von Regina » 10. Jun 2018, 13:29

Danke für das tolle Forum, obwohl viele Beiträge ja schon einige Zeit her sind. Mir hat es aber beim Lesen geholfen. Seit fast 2 Jahren weiß ich, dass ich HOCM habe und das , wie bei den meisten, nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt. Man wird wie ein Hypochonder behandelt oder ein Fall für den Psychiater, auch von Kardiologen, die das im Echo erkennen müssten.
Auch wenn dann die Krankheit diagnostiziert wurde gab es kaum eine Aufklärung. Originalton: "Können sie mit ihren Beschwerden leben? Wenn nicht können wir auch eine OP machen." Keiner erklärte mir, welche Einschränkungen ich zu erwarten habe, was darf ich und was ist nicht so ratsam? Doch meine Kardiologen sagte, dass ein Marathon vielleicht nicht mehr so gut wäre.
Seit einiger Zeit geht es mir schlechter, d.h., dass ich vormittags müde und kaputt bin, bei allen Aktivitäten sehr schnell Luftnot habe und beim Auto fahren das Gefühl habe, dass mir gleich schwindlig wird und ich nicht mehr alles unter Kontrolle habe. Ich traue mich nicht mehr Autobahnen zu benutzen oder andere im Auto mitzunehmen. Ab dem Nachmittag geht es mir besser und abends ist alles relativ normal.
Langzeit-EKG und Echo haben sich nicht verändert, mein Blutdruck ist mit Ausrutschern nach oben und unten im Normbereich.
Ist das wirklich nur die Psyche, die mich beeinflusst oder wie sieht es bei anderen aus?

Viele Grüße
Regina

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Eric
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Re: Mal wieder jemand Neues

Beitrag von Eric » 17. Jun 2018, 15:30

Liebe Regina,

herzlich willkommen im HOCM Forum.

Obwohl die Annahme des Forums sehr zögerlich ist, wollen wir trotz allem daran festhalten und damit den HCM-Betroffenen eine weitere Möglichkeit der Online-Selbsthilfe geben.

Ihre Odysseen "von Arzt zu Arzt" können viele HCM-Betroffene aus eigener Erfahrung sehr gut nachvollziehen. Deshalb bleibt dem Betroffenen keine andere Wahl, als sich bestmöglich selbst über die Herzmuskelerkrankung aufzuklären. Die von Ihnen beschriebene Abgeschlagenheit ist typisch für die Erkrankung und wird immer wieder bestätigt. Ob das alleine nur an der Psyche liegt? Das wage ich zu bezweifeln! Alleine die Tatsache zu wenig Flüssigkeit getrunken zu haben, kann die Hämodynamik im Herzen so verändern, das die Obstruktion ansteigt und eine Atemnot (Dyspnoe) entsteht. Wenn ich dagegen zu viel gegessen habe, muss ich mich oft vor überwältigender Müdigkeit hinlegen. Solange Sie aber keine Bewusstlosigkeiten (Synkopen) erleben, spricht im Allgemeinen nichts gegen das Autofahren.

Ich möchte Sie im Namen des Vorstands bei der HOCM Deutschland e. V. willkommen heißen.

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e. V.

Bratpfanne
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Re: Mal wieder jemand Neues

Beitrag von Bratpfanne » 21. Okt 2018, 16:18

Die Psyche leidet tatsächlich stark unter der Herzmuskelerkrankung.

Viele haben auch Depressionen, ich hatte auch damit lange gekämpft.

Allerdings sind die Symptome wie Müdigkeit, Schwindel, Abgeschlagenheit,Luftnot, Angina Pectoris usw. völlig normal bei HOCM.

Man kann die Symptome durch Maximale ausreizung des Betablockers reduzieren ggfs. auch zusätzlich durch eine OP oder Eingriff.

Wichtig zu wissen wäre, wie hoch der Gradient ist, welche Medikamente Sie nehmen und ob schon ein Eingriff bzw. OP erfolgt ist.

Die Odyssee sind auch normal.
Man muss den richtigen Kardiologen finden, der etwas Ahnung hat.
Im Krankenhaus bekommt man bei diesen Beschwerden immer eine OP oder einen Eingriff angedreht, das ist mir schon öfters aufgefallen, jeder schlägt eine andere OP vor.


Einschränkungen hängen von der ausprägung der Krankheit ab.

Auf jeden Fall vermeiden:

Leistungssport ( Marathon,Fussball,Radrennen usw.)
Wettkampfsport
Sprints ( z.B. dem Bus hinterher rennen)
Gewichte stemmen (Kraftsport)
Bunjijumping

Was eingengtlich immer geht und was ich selbst auch mache:

Normales Gehen in der Ebene (Spazieren gehen)
Schwimmen
Fahrradfahren wie ein Opa (langsam)
Übungen mit dem Thera Band
Spezieller Herzsport (Herzsportgruppe)


Asonsten locker bleiben und ausprobieren bzw. mit dem Arzt besprechen.
HOCM 41 mm , Defi, 1x PTSMA 2x TASH

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