Neu hier! Defi Ja oder Nein

Hier besteht die Möglichkeit sich vozustellen.
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Anne
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Neu hier! Defi Ja oder Nein

Beitrag von Anne » 12. Sep 2017, 22:59

Hallo Forum,
ich weiß nicht so richtig ob ich hier richtig bin. Ich habe eine HCM (eigentlich eine HNCM) seit 2009. Diese Diagnose habe ich nicht wirklich ernst genommen und auch nicht wahr genommen. Daher lebte ich ganz gut.
Meine erste Synkope war im Jahr 2013. Die zweite im Juni 2017. Beides war für mich ein Kreiskaufkollaps. Beide gingen mit Fieber einher, nacht rausgeschwitzt, frühs aufgestanden - schwarz vor Augen und weg. Eine richtige Bewusstlosigkeit lag m.E. nicht vor. Aber wer weiß das schon so genau.
Nach der letzten Synkope ging der Kreislauf los, da ich mit RTW in die Klinik gefahren bin und dort ein Herzgeräusch festgestellt wurde. MRT, Echo, Herzkatheter, EPU. Ganz gruselig mit meinen 37 Jahren. Es gibt Schlimmeres, aber auch Schöneres.
Im ambulanten LangzeitEKG wurde eine Kammertachykardie mit ca. 5s aufgezeichnet bei einem Puls von 130. Diese spüre ich tagsüber auch häufig in Form von Herzrhytmusstörung und Schwindel.
Wanddicke 25 mm.
In der Riskikoberechnung für einen Defi kam bei mir ein Wert vo 7 % raus. Somit wurde mir nach Ausschluss eines Gendefektes ein Defi empfohlen. Den Termin dafür habe ich bereits. Sicher bin ich mir aber in keinster Weise. Ich bin in einer kleineren Klinik, in der ich mich sehr gut aufgehoben und auch verstanden fühle, aber die HCM Erkrankung wurde laut der weißen Liste dort noch nicht so häufig behandelt.
Ist denn die Defi Implantation in jeder Klinik gleich egal welche Erkrankung oder gibt es bei der HCM individuelle Dinge , die bei Implantation berücksichtigt werden müssen. Kann man diese Tachykariden mit Medikamenten in den Griff bekommen?
Ich denke, das ich mich ohne meine private Verantwortung gegen einen Defi entscheiden würde. Die Angst vor Fehlschocks und das Thema wie es zum Lebensende aussieht kreisen sehr in meinem Kopf. Aber in meiner derzeitigen Situation wäre es glaube ich dumm diesen nicht implantieren zu lassen...

Ich bin derzeit etwas orientierungslos und habe Angst die falsche Entscheidung zu treffen. Vielleicht finde ich hier ja jemanden, der mir Tipps geben kann.

Gruß, Anne

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Eric
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Re: Neu hier! Defi Ja oder Nein

Beitrag von Eric » 13. Sep 2017, 10:23

Liebe Anne,

herzlich willkommen im HOCM Forum.

Sie sind hier genau richtig! Unsere Herzmuskelerkrankung heißt HCM. Die HOCM oder HNCM sind nur die zwei mögliche Erscheinungsformen der HCM.

Mit dem HCM Risk-SCD Calculator können Sie Ihr persönliches Risiko eines plötzlichen Herztods (SCD) errechnen. Ab einem Wert von 6% oder größer sollte eine ICD Implantation erwogen werden, bei Werten zwischen 4% und kleiner 6% kann eine ICD Implantation erwogen werden und bei Werten unter 4% ist keine ICD Implantation angezeigt.

Die Entscheidung einer ICD Implantation zuzustimmen ist schwierig und muss sehr wohl überlegt sein. Ich möchte Ihnen dennoch raten, eine HCM erfahrene Klinik aufzusuchen und eine zweite Meinung einzuholen.

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
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Anne
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Re: Neu hier! Defi Ja oder Nein

Beitrag von Anne » 13. Sep 2017, 18:00

Hallo Eric,

vielen Dank für Ihre Antwort. Ich möchte mir gern eine 2. Meinung einholen und habe mich dafür für die Schweinfurter Klinik entschieden.
Ich weiß nur nicht, ob ich eine Antwort bekomme bzw. ob Schweinfurt auch ambulant berät/ behandelt. Ich hoffe...

Viele Grüße
Anne

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Eric
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Re: Neu hier! Defi Ja oder Nein

Beitrag von Eric » 13. Sep 2017, 21:01

Liebe Anne,

nach meinen Informationen wird im Leopoldina-Krankenhaus der Stadt Schweinfurt nur stationär behandelt.

Kommt für Sie evtl. das Herzzentrum Heidelberg - Institut für Cardiomyopathien Heidelberg (ICH.) in Frage?
Jedenfalls hat das ICH. in Heidelberg eine Cardiomyopathie-Ambulanz.

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
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Anne
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Re: Neu hier! Defi Ja oder Nein

Beitrag von Anne » 14. Sep 2017, 11:01

Vielen Dank für den Tipp.
Wissen Sie wie das Herzzentrum Leipzig im Bezug auf eine Zweitmeinung ist (viele Patienten mit HCM?).

Viele Grüße
Anne

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Eric
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Re: Neu hier! Defi Ja oder Nein

Beitrag von Eric » 15. Sep 2017, 21:57

Liebe Anne,

wenn Sie näher an Leipzig wohnen, dann sollten Sie dort versuchen, einen ambulanten Termin zu bekommen, um eine zweite Meinung zu erhalten.

Die Weisse Liste gibt für das Herzzentrum Leipzig GmbH - Universitätsklinik ingesamt 320 Fälle von behandelten Kardiomyopathie Patienten im Jahre 2015 an.
Demnach ist die Klinik HCM erfahren.

Siehe: Krankenhaussuche für Kardiomyopathie

Sie müssen allerdings beachten, dass sich die Anzahl der behandelten Patienten auf die Kardiomyopathie (allg.) bezieht, und nicht explizit auf die hypertrophe Kardiomyopathie (HCM).

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
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Sweichold57
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Re: Neu hier! Defi Ja oder Nein

Beitrag von Sweichold57 » 5. Dez 2017, 15:04

Meine Antwort kommt sicher zu spät, aber Leipzig wurde mir nicht empfohlen, auch von der Deutschen Herzstiftung als HOCM-Klinik nicht angegeben (ich hatte dort mal nachgefragt). Ich weiß auch von einer Betroffenen, die in Leipzig eine kleine Odyssee hinter sich hat. Seit sie in Schweinfurt war, geht es ihr wohl gut.
Gruß Sabine.

Bratpfanne
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Re: Neu hier! Defi Ja oder Nein

Beitrag von Bratpfanne » 21. Okt 2018, 16:31

Herzzentrum Leipzig ist eine absolute führende Spezialklinik.

Gerade in der Herzchirugie unter Leitung von Prof.Michael Borger ein absolut ausgewiesener Experte für HOCM der aus den USA kommt und an den HCM Leitlinien beteilligt ist.

Eine von wenigen kliniken die die linksventrikuläre Myektomie in Deutschland durchführt.
HOCM 41 mm , Defi, 1x PTSMA 2x TASH

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