Hallo, da bin ich wieder :)

Hier besteht die Möglichkeit sich vozustellen.
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Jacky
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Hallo, da bin ich wieder :)

Beitrag von Jacky » 3. Aug 2017, 19:15

Hallo, meine Name ist Jacky, bin Baujahr 1966 und komme aus Berlin. Ich war schon im damaligen Forum angemeldet und freue mich, dass es jetzt dieses neues Forum gibt.

Anfangs noch fälschlicherweise bei einer Personaluntersuchung 1983 als Herzklappenfehler diagnostiziert, wurde dann 1987 erstmals die HCM festgestellt. Da es bei mir keine familiäre Vorbelastung gibt, scheint wohl eine Spontanmutation vorzuliegen. Dann 1993 Reanimation nach Kammerflimmern und der anschließenden Diagnose einer atypische HOCM (Obstruktion ist ganz unten in der Herzspitze). Zwei elektrophysiologische Untersuchungen unter Sotalex und Cordarex in Berlin zeigten, dass mir keine Medikamente mehr helfen konnten, da das Kammerflimmern weiterhin auslösbar war. Dann folgte ein elektrophysiologisches Mapping bei Prof. Dr. Borggrefe in Münster mit anschließender transaortaler Myektomie durch Prof. Dr. Schulte in Düsseldorf. Druckgradient vor der OP 140 mmHg, LVEDP in Ruhe 23 mmHg und nach er OP 80 mmHg, LVEDP 13 mmHg. In der elektrophysiologischen Nachuntersuchung konnte kein Kammerflimmern mehr ausgelöst werden. Nach insgesamt 4 Monaten wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen.

Die Implantation eines ICDs habe ich abgelehnt. Nicht nur, dass man damit nie mehr Autofahren darf, kann man ggf. auch nicht mehr selbstbestimmt seinem Leben ein Ende setzen. Zudem habe ich während meines Krankenaufenthalts sehr viele Menschen kennengelernt, bei denen es zu inadäquaten Schocks kam. Einige von ihnen berichteten mir von den unerträglichen Schmerzen und das sie lieber sterben würden, als jemals wieder diesen Schmerz zu erleben. Das ständige Wechseln der Sonden und die dabei möglichen Schwierigkeiten machen den Defi für mich einfach inakzeptabel.

Wegen zunehmender Atemnot bei Belastung wurden 2001 und 2002 wieder Herzkatheter durchgeführt und eine erneute Myektomie empfohlen. Eine TASH ist bei mir auf Grund der atypischen HOCM sehr wahrscheinlich nicht möglich. Für eine erneute Operation am offenen Herzen ging es mir aber noch nicht schlecht genug, so dass ich diese vorerst ablehnte. Bis dahin nahm ich täglich 1 1/2 Isoptin 120 mg retard und ging vierteljährlich zur Kontrolle (Belastungs- und Langzeit EKG, Echo und gr. Blutbild). Nach Rücksprache mit Prof. Dr. Schulte habe ich dann 2002 das Isoptin abgesetzt, da es offensichtlich sein Ziel verfehlt hatte. Daraufhin hatte sich meine Luftnot wesentlich gebessert und ich war wieder viel belastbarer.

Bei einer Echokardiographie 2015 wurde ein Herzwandaneurysma und ein Herzspitzenthrombus gefunden, was im anschließenden MRT bestätigt wurde. Da ich damit lebenslang Gerinnungshemmer einnehmen müßte und auch meine Leistungsfähigkeit inzwischen massiv eingeschränkt war, stimmte ich nun einer erneuten transaortalen Myektomie mit gleichzeitiger Aneurysmektomie zu und bekam im Sommer 2016 einen OP-Termin im Deutschen Herzzentrum Berlin (DHZB). Nachdem ich stationär im DHZB aufgenommen wurde, sollte plötzlich am Tag der Operation noch ein Herzkatheter gemacht werden, weshalb die Operation verschoben wurde. Außerdem solle ich doch der Implantation eines ICDs zustimmen, was ich jedoch noch immer ablehnte. Am dritten Tag wurde ich plötzlich ohne Herzkatheter entlassen, denn man war jetzt der Meinung, eine Operation würde mir gar nicht helfen und ich solle doch wieder Medikamente nehmen. Also begann ich im Herbst 2016 Marcumar zu nehmen. Aber als im Frühjahr 2017 in einem erneuten MRT der Thrombus verschwunden war, habe ich, nach Absprach mit meiner Ärztin, im Mai 2017 das Marcumar wieder abgesetzt. Im Juni hatte ich dann einen Schlaganfall und nehme jetzt wieder Gerinnungshemmer, die ich nun auch wirklich lebenslang einnehmen muß.

Ich habe seit 1993 eine anerkannte Schwerbehinderung mit einem GdB von 70 (50 sind für die HOCM). Seit 2003 bin ich auf Dauer voll erwerbsgemindert und beziehe eine kleine Erwerbsminderungsrente die mit Grundsicherung nach dem 4. Kapitel SGB XII aufgestockt werden muß. Außerdem wurde 2004 meine Schwerbehinderung um das Merkzeichen G erweitert. Bis zu meinem Schlaganfall war ich noch geringfügig beschäftigt. Diese Tätigkeit war mein Leben, gab sie mir doch die Möglichkeit, trotz meiner gesundheitlichen Einschränkungen, regelmäßig mit Menschen in Kontakt zu kommen. Zudem hatte ich so einen kleinen finanziellen Spielraum, da die Grundsicherung gerade so zum Leben reicht. Jetzt bin ich mit meinem Latein am Ende und weiß nicht genau, wie es weitergehen soll. Inzwischen hat sich mein Zustand so rapide verschlechtert, dass ich an manchen Tagen kaum noch die Wohnung verlassen kann. Aber einen ICD werde ich mir dennoch nicht implantieren lassen, lieber sterbe ich!

Wow, das ist jetzt aber doch ganz schön viel Text geworden. :oops:
Aber vielleicht interessiert es ja auch den Einen oder Anderen. ;)
Liebe Grüße
Jacky

Marie
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Re: Hallo, da bin ich wieder :)

Beitrag von Marie » 11. Aug 2017, 17:42

Hi, liebe/r Jacky,

Ihre Geschichte hat mich persönlich sehr betroffen gemacht.
Dass Sie sich keinen Defi inplantieren lassen möchten, kann ich zum Teil verstehen. Obwohl ich selbst Menschen kenne, mit anderen Herzkrankheiten, die mit einem Defi ganz gut klar kommen. Keine Schmerzen, kaum Probleme. Letztlich ist ein Defi eine Art Versicherung. Etwas, was Sie im Falle eines Falles zurück ins Leben holt.

Das Finanzielle ist eine üble Sache für uns alle. Bzw. für viele. Haben Sie ein Hobby? Können Sie dieses vielleicht weiter verfolgen?

Hm. Ganz ehrlich, oft denke ich wie Sie: Defi? Nein! Ärzte? Nein! Sterben? Janein, janein, janein.
Auf der anderen Seite, denke ich, vielleicht kann man sein Leben trotz HOCM/ HCM, trotz finanzieller Einbußen, trotz Jobverlust so ausrichten, dass man einfach noch eine schöne Zeit erlebt? Dass man nicht auf gesellschaftliches Gequatsche hört, sondern sein eigenes Leben so einrichtet und lebt, dass es einem noch Freude bereitet, trotz Handicap.

Vielleicht schreibe ich hier wieder das Falsche?!
Es waren einfach nur so meine Gedanken dazu.

Danke, dass Sie so mutig sind, Ihre Geschichte hier zu erzählen. Ich bin nicht so mutig! :-)

Herzliche Grüße
Marie

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Jacky
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Re: Hallo, da bin ich wieder :)

Beitrag von Jacky » 12. Aug 2017, 17:25

Hallo liebe Marie,

vielen Dank für Ihren Beitrag und Sie haben auch nicht das Falsche geschrieben. Ich bin übrigens weiblich. ;)

Mein Problem einer ICD-Implantation ist halt, dass er schnell implantiert ist, man ihn aber nicht mehr los wird. Wenn man das Gerät mal nicht mehr haben will, könnte man also nur warten bis die Batterie leer ist und dann den Aggregatswechsel verweigern. Aber bis dahin muß man jede Sekunde seines Lebens mit der Abgabe eines womöglich inadäquaten Schocks rechnen.

Zudem ist eine ICD-Implantation auch nicht ohne Risiko. Wenn die Komplikationen auch relativ gering sind, so müssen diese dennoch bei der Entscheidung mit berücksichtigt werden. Denn das Gerät kann einem nicht nur das Leben retten, sondern es einem auch nehmen oder vielleicht zur Hölle machen. Welche Komplikationen in welcher Häufigkeit vorkommen kann hier im Deutschen Ärzteblatt "Aktuelle Schrittmacher- und Defibrillatortherapie" unter "Problemfelder", "Frühkomplikationen" und "Spätkomplikationen" im Einzelnen nachgelesen werden.

Aber auch die Deaktivierung am Lebensende ist sehr problematisch. Womöglich bleibt einem dann nur noch einen Magneten auf das Aggregat zu legen. Einen sehr ausführlichen und absolut lesenswerten Artikel zu diesem Thema gibt es ebenfalls im Deutschen Ärzteblatt "Deaktivierung von implantierbaren Defibrillatoren".

Was passieren kann, wenn man im Sterben liegt ...
Kurz vor dem Tod noch geschockt

Eine Untersuchung von 124 ICD, die nach dem Tod der Patienten explantiert und ausgewertet wurden, hat es an den Tag gebracht:
  • 35 % der Patienten durchlebten in ihrer letzten Lebensstunde eine ventrikuläre Tachyarrhythmie.
  • Bei 31 % löste der implantierte Kardioverter-Defibrillator noch einen schmerzhaften Schock in den letzten 4 Lebensstunden aus.
  • 52 % der Patienten wünschten ausdrücklich keine Wiederbelebung – bei 65 % von ihnen war die Schockfunktion in den letzten 24 Stunden vor ihrem Tod trotzdem noch aktiv.
Quelle: Schweizer Medical Tribune "Implantierbarer Defi: von Indikationen und Problemen"

Meine Entscheidung habe ich nicht unüberlegt oder leichtfertig getroffen. Ich bin mir des Risikos sehr wohl bewußt und habe deshalb auch schon alles geregelt. Ich habe eine Patientenverfügung, eine notarielle Vorsorge- und Betreuungsverfügung, ein Testament beim Amtsgericht und einen Bestattungsvorvertrag. In meinem Freundeskreis wissen alle, wie ich über das Sterben denke und das es keinen Grund zur Trauer gibt. Ich habe 1993 ein zweites Leben geschenkt bekommen und dieses habe ich in vollen Zügen genossen. Man kann also auch mit der Erkrankung eine sehr schöne Zeit erleben. Hobbys habe ich und pflege diese auch. Aber mir fehlt der Kontakt zu anderen Menschen. Da ich kaum noch das Haus verlasse und meine Freunde mich auch nicht unentwegt bespaßen können, verbringe ich zuviel Zeit allein. Das Leben wird einfach so sinnlos, wenn man keine feste Aufgabe mehr hat. Da helfen leider auch keine Hobbys. Aber ich arbeite daran meine Situation wieder zu verbessern.

Wie ich gelesen haben, leiden Sie massiv unter den körperlichen Symptomen und haben Probleme einen kompetenten Arzt zu finden. Als ich 1993 aus dem Krankenhaus kam, wurde mir ein auf HOCM spezialisierter Arzt empfohlen, bei dem ich mich aber überhaupt nicht ernst genommen fühlte. Deshalb habe ich mir einen neuen Arzt gesucht, wobei mir nicht wichtig war, ob sich dieser mit HOCM auskennt sondern nur, ob er mir sympathisch ist und er bereit ist sich weiterzubilden. Der achte Arzt den ich aufsuchte gab zu die Krankheit nicht genau zu kennen, war aber bereit alles über diese Krankheit zu erfahren. Ich war bis zu seinem Ruhestand 10 Jahre lang seine Patientin und habe mich bei ihm gut betreut gefühlt.

Wenn man kein Vertrauen zu seinem Arzt hat, hilft auch all sein tolles Wissen nicht. Also geben Sie nicht auf und suchen Sie sich einen Arzt der Sie ernst nimmt. Egal wieviele Ärzte Sie dafür aufsuchen müssen. Und mit Diesem erarbeiten Sie sich dann eine Therapie, mit der es Ihnen besser geht. Und falls Sie noch am Überlegen sind, ob Sie sich einen ICD implantieren lassen sollen, könnten Ihnen die obigen Links vielleicht dabei helfen. Wichtig ist nur, dass Sie sich von niemanden zu einer Entscheidung drängen lassen, egal wie diese auch ausfällt. Denn Sie müssen letztlich mit den Konsequenzen leben, das nimmt Ihnen niemand ab.
Liebe Grüße
Jacky

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