6 Jahre nach dem Tash

Hier sollten Informationen z.B. über PTSMA, TASH, oder Myektomie ausgetauscht werden.
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LOCKE
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6 Jahre nach dem Tash

Beitrag von LOCKE » 30. Jul 2017, 19:47

Moinsen meine Herzchen,

lange wortlos möchte ich mich auch mal wieder melden.
Mein erfolgreicher Tash fand 2011 statt und mir geht es nach wie vor gut, naja den Umständen entsprechend halt.
Die kleinen Einschränkungen sind nach wie vor da, aber ich lebe gut damit.

Mich interessiert mal , wie es anderen nach vielen jahren geht ?

Grüßle
Locke

cewohlon
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Re: 6 Jahre nach dem Tash

Beitrag von cewohlon » 21. Sep 2017, 19:50

Hallo Locke,
.
meine TASH war vor genau zwei Jahren in Bielefeld bei Dr. Lawrenz.Es geht mir seither besser aber nicht 100% gut, an manchen Tagen komme ich wieder schlecht die Treppe hoch. Aber ich habe keinen Schrittmacher bekommen, keinen Defi, und ich nehme keine Medikamente weil mir gesagt wurde, ich hätte momentan kein Risiko für den PHT. Allerdings ist der Gradient im Ausflusstrakt immer noch zu hoch (70mmHg) unter Belastung, der war allerdings vrorher bei 240 mmHg, puh..........Ich kann langsam joggen und Fahrradfahren und meinem Beruf nachgehen, also insgesamt ist es ok, hatte mir ein bisschen mehr erhofft. Ich kann mir die Formschwankungen an manchen Tagen überhaupt nicht erklären, aber die Ärzte auch nicht. Am wenigsten leisten kann ich mit vollem Magen, da geht gar nichts.

Viele Grüße

cewohlon

Kati07
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Re: 6 Jahre nach dem Tash

Beitrag von Kati07 » 4. Jun 2018, 00:51

Hallo zusammen,
auch ich war längere Zeit hier abwesend.
Tash 2013, Defi 2014, berufl. Reha 2015.
Ich gehe einmal pro Woche Schwimmen u war 3 Jahre in der Herzsportgruppe- dazu täglich gassi 🐕, oft grosse Runden im Wald.
Die Wiedereingliederung war anstrengend, aber erfolgreich. Ich hatte das grosse Glück, danach übernommen zu werden. 5,5 h tgl- völlig ausreichend.
Der Job macht mir ( meisst) Freude u ich hatte gedacht, diesen bis zur normalen Altersrente ausüben zu können. (Obwohl ich diesen unterschätzt habe.Auch da geht es nicht ohne Stress ab u als Patient sieht jeder nur sich selbst.) Diesbezüglich bin ich mir da also momentan nicht mehr so sicher.
Letztes Jahr im August war ich noch glücklich darüber, im Allgäu wandern zu können...
Dennoch machen sich mehr u mehr wieder gesundheitliche Defizite bemerkbar. Insgesamt beobachte ich seit 2 Jahren wieder einen Leistungsabfall, Konzentrationsverlust, gelegentlich Kurzatmigkeit usw. Insgesamt bin ich erschöpft u ohne Power. Das bin nicht ich! Jedoch der Kardiologe ist zufrieden. Erschöpfungssyndrom. Eine Rehamassnahme wurde abgelehnt. Antrag vom 03.04., Ablehnung vom 24.04.2018. Wiederspruch VdK läuft.

Allerdings muss ich erwähnen, dass bei mir 2016 auch noch eine Immunschwäche diagnostiziert wurde. Damit habe ich also eine zweite „ exotische“ Krankheit, die viele Facetten hat u über die auch noch recht wenig bekannt ist. Für mich bedeutet das, dass ich schon etliche Jahre von September bis April dauererkältet bin, ich alles „ aufschnappe“, besonders an Atemwegserkrankungen. Keine gute Kombination mit der HOCM! Seit 11/2017 bekomme ich 3x p Wo Infusionen, die ich mir dubkatan mit einer Pumpe selber legen kann.
Seit dem Winter 2017 komme ich danach nicht wieder zu Kräften, wie davor u jetzt mache ich mir Sorgen, wie es weiter gehen soll. Momentan ist mir Job und alles rundherum ( Haus, Familie, grosses Grundstück, Tiere, Freunde, Kultur) zuviel. Aber das ist das, was das Leben aus macht. Für mich ist es grade ein „Überleben“ nur noch.
Dabei das Gefühl, versagt zu haben, das sich die ganze „ Schinderei“ wieder auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuss gefasst zu haben, nicht gelohnt hat, meinen Arbeitgeber zu „enttäuschen“. Dabei denke ich immer positiv, schaue nach vorn- aber wenn die Kraft immer weniger wird, kommen auch andere Gedanken.

Wie geht es euch jetzt, nach Jahren Tash mit HOCM?
Welche Erfahrungen mit Behörden habt ihr?
Liebe Grüsse aus Sachsen
Kati 🙋🏻

Marie
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Registriert: 31. Mai 2017, 15:48

Re: 6 Jahre nach dem Tash

Beitrag von Marie » 18. Aug 2018, 00:43

Moin, also Locke, ganz ehrlich, dich liest man quer durchs I- net und ich frage mich wie jemand bei einer TASH noch O-TON: " mit dem Personal locker quatschen kann". Ist es vielleicht nur Werbung für das HOCM ev? " Meld dich mal im HOCM Forum" steht da überall.
Soweit ich weiß, erlebt man während einer Tash einen " Herzinfarkt" der imense Schmerzen bereitet. Wie kann man da noch locker schwätzen?
Heute bekommt man Sedierung und Schluckecho. Wie kann man da noch schwätzen? ???

Und mal so ganz nebenbei: Wie kommt es, dass man in ganz GOOGLE keinerlei Infos über Tash und danach bekommt?!
Als HOCM Patient braucht man ernsthafte Hilfe! Nicht aber Vereinsgegängel.

Wäre cool, wenn hier mal über den Tellerrand hinaus und vor allem ÜBER das Vereinsgehabe hinaus WIRKLICH geholfen würde!
Best wishes

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Eric
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Re: 6 Jahre nach dem Tash

Beitrag von Eric » 21. Aug 2018, 20:18

Marie hat geschrieben:
18. Aug 2018, 00:43
Ist es vielleicht nur Werbung für das HOCM ev?
Marie hat geschrieben:
18. Aug 2018, 00:43
Als HOCM Patient braucht man ernsthafte Hilfe! Nicht aber Vereinsgegängel.
Marie hat geschrieben:
18. Aug 2018, 00:43
Wäre cool, wenn hier mal über den Tellerrand hinaus und vor allem ÜBER das Vereinsgehabe hinaus WIRKLICH geholfen würde!
Liebe Marie,

der HOCM Deuschland e. V. ist eine bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation für Patienten, Angehörige und Kardiologen. Unsere Tätigkeit ist ehrenamtlich und findet in unserer Freizeit statt. Die Vereinsarbeit wird nur durch Mitgliedsbeiträge, Spenden und Fördergelder finanziert.

Es gibt keinen Grund, den HOCM Deutschland e. V. und seine Arbeit schlecht zu reden. Den Mitgliedern des Forums zu unterstellen, für den Verein Werbung zu machen, ist unserer Auffassung nach völlig aus der Luft gegriffen und entbehrt jedweder Grundlage. Wenn Sie Belege dafür haben, bitte ich Sie, mir oder uns diese zur Verfügug zu stellen, damit wir diesen Dingen nachgehen können, die evtl. nicht unserer Satzung entsprechen. Zumal ein Forumsmitglied nicht zwangsläufig Vereinsmitglied sein muss. Das HOCM Forum steht jedem Ratsuchenden offen, unabhängig davon, ob er Vereinsmitglied ist oder nicht. Genau aus diesem Grund betreiben wir, der HOCM Deutschland e. V., dieses Forum.

Das Hauptaugenmerk ist "Hilfe zur Selbsthilfe"!

Ich bitte Sie, zukünftig solche Äußerungen zu unterlassen.

Freundliche Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e. V.

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