Ich stelle mich vor...

Hier besteht die Möglichkeit sich vozustellen.
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RedMoon
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Ich stelle mich vor...

Beitrag von RedMoon » 20. Jun 2017, 16:39

Hallo zusammen. Habe per Zufall dieses Forum entdeckt und möchte mich mal kurz vorstellen.

Ich bin 44 und Familienvater. Ich arbeite als Ingenieur in der Halbleiterbranche, allerdings erst seit einem dreiviertel Jahr. Zuvor war ich der IT Beratung tätig. Wohnhaft bin ich im Raum 73430.

Während meiner Kindheit wurde bei mir eine HOCM diagnostiziert. Eigentlich per Zufall. Es war bei meinem Vater aufgetreten und daraufhin wurden wir Kinder untersucht. Ich hatte dann den Jackpot.
Mein Großvater hat es übrigens auch gehabt (er ist mit dieser Krankheit fast 90 Jahre alt geworden).

Damals war ich noch unter 10. Seitdem schlage ich mich mit dieser Krankheit so einigermaßen durchs Leben. Hatte ich noch bis Mitte 20 keinerlei körperliche Einschränkungen (habe sogar viele Jahre Kampfsport betrieben, obwohl vom Arzt verboten), so tauchten die bekannten Symptome über die Jahre in folgender Reihenfolge alle auf:

schlechte Kondition
Herzrhythmusstörungen
Herzrasen und Schweißausbrüche
Atemnot
Schwindel
Vorhofflimmern
Wassereinlagerungen in Beinen und Oberkörper

Es gibt aber auch Tage da kann ich wortwörtlich Bäume ausreißen. Aber auch Tage, wo ich schon im Stehen ausgepowert bin.

In meinem vorherigen Job hatte ich damit oft große Probleme. Ich war oft beim Kunden vor Ort. Natürlich in ganz D. Das waren dann lange Autofahrten und lange Begehungen von Objekten, wie z.B. Flughäfen. Das hat mich körperlich kaputt gemacht. Oft musste ich Telefonanrufe faken, damit ich mal stehenbleiben konnte nur um atmen zu können. Der Chef hatte absolut kein Verständnis für mich, da meine Leistungen natürlich irgendwann darunter gelitten haben. Es gab auch keine Institution, die einen unterstützt hat, wo man sich hätte beraten lassen können oder anderweitig Hilfe hätte erhalten können. Irgendwie war niemand zuständig: keine Arbeitsagentur, kein Arzt, keine Rentenversicherung, kein Versorgungsamt. Somit kam auch psychologische Komponente zur HOCM dazu. Mir ging es dann schon schlecht, alleine dadurch, dass ich an so eine anstehende Begehung denken musste. Ich bin auch kein Mensch, der in solchen Situation krank macht. Ich war irgendwie nie krankheitsbedingt abwesend, war immer anwesend, egal wie es mir ging. Vielleicht ein Fehler.

Konnte mich da aber glücklicherweise absetzen. Jetzt sitze ich am Schreibtisch. Ich verdiene weniger, lebe aber besser.

An Medikamenten nehme ich folgendes:
2x 240mg Verapamil (seit meiner Kindheit, mit 80mg begonnen)
1x Xarelto Blutverdünner (seit 10 Jahren)
1x Dehydro Sanol gegen Wassereinlagerungen (seit 6 Monaten)
2x 100mg Flecainidacetat (seit 10 Jahren, abgesetzt seit 6 Monaten)

Das Flecainidacetat habe ich selber abgesetzt, da diese zusätzlich Herzrhythmusstörungen verursacht haben, die andersartig waren, als sonst. Mein Arzt hat das irgendwie nicht geblickt, bis es mir im Selbstversuch besser ging. Ich nehme diese jetzt nur bei Bedarf. Verschreiben bekommen hatte ich diese, als ich mal mit Vorhofflimmern in die Klinik musste. Aber danach habe ich sie einfach weitergekommen und niemanden hat es gekümmert.

Ich hatte bis vor etwa 15 Jahren einen richtig guten Kardiologen, der in den Ruhestand gegangen ist. Seitdem habe ich keinen "Vertrauenspartner", der sich zudem mit der HOCM auskennt. Ich bin zwar in Behandlung bei einem Kardiologen, aber gut aufgehoben fühle ich mich da nicht. Mal meint er ich habe eine HOCM und mal ist es "nur" eine HCM. Dann erhalte ich keine Unterstützung von ihm, um meinen GdB 50 erhöhen zu können. Mein GdB sei schon zu viel.

Es gibt in meiner Gegend leider nicht viele Alternativen.

Ich bin aber auch ein Mensch, der um Ärzte und Krankenhäuser einen großen Bogen macht. Ich war z.B seit meiner Kindheit noch nie in stationärer Behandlung wegen der HOCM, weil ich so eine Unterbringung einfach hasse. Hatte als Kind mal eine Kathederuntersuchung und das wars. Folgedessen wurde auch nicht viel an mir "herumdiagnostiziert", außer dem üblichen EKG und Echo.

Mein Vater ist in Schweinfurt bei Prof.Dr. Seggewiß in Behandlung. Bis auf die Klinik selbst (=langweilig) ist er super zufrieden. Da ich mich in den letzten Jahren immer schlechter gefühlt habe (Wassereinlagerungen), hatte ich mich da auch vorstellen wollen. Leider gibt es dort nur eine stationäre Behandlung und schlussendlich hat es bei mir dann terminlich nicht geklappt. Außerdem habe ich mitbekommen, dass der Professor nun bald in den Ruhestand gehen wird. Super Sache für den Professor, schlecht für uns, da er wohl die führende Fachkraft in D auf dem Gebiet der HOCM sein soll (was ich so gehört habe). Also bleibe ich weiterhin mein eigener Arzt mit gelegentlicher Vorstellung beim Standard-Kardiologen.

Nun denn, das bin ich. Ist nun doch ein wenig länger geworden meine Vorstellung.
Ich erhoffe mir hier aus dem Forum einen regen Erfahrungsaustausch und vielleicht neue Wege, die Lebensqualität trotz HOCM aufwerten zu können.

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Eric
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Re: Ich stelle mich vor...

Beitrag von Eric » 20. Jun 2017, 19:54

Hallo RedMoon,

herzlich willkommen im HOCM Forum.

Dass Ihr Großvater fast 90 Jahre alt geworden ist, zeigt sehr deutlich, dass HCM-Patienten ein sehr hohes Alter erreichen können. Vielen lieben Dank hierfür.

Ja, Herr Professor Seggewiß wird bald in seinen wohlverdienten Ruhestand gehen, aber er wird uns weiterhin im Beirat der HOCM Deutschland e. V. mit Rat und Tat zur Seite stehen. Eine Ablationsbehandlung mittels PTSMA, ein Gebiet auf dem Herr Professor Seggewiß ganz gewiss ein Experte, kommt trotz allem nicht für jeden HCM-Patienten in Frage. Da spielen viele verschiedene Faktoren eine große Rolle, ob z. B. der LVOT-Gradient mehr als 50 mmHg aufweist oder nicht. Wichtig ist die Erkenntnis, dass der Gradient sehr dynamisch ist. Deshalb können Sie an manchen Tagen "Bäume ausreißen" und an anderen nicht, mitunter innerhalb von wenigen Minuten.

Wenn ich das richtig verstanden habe, dann haben Sie GdB 50. Das ist sehr gut und an Ihrer Stelle sollten Sie keinen Antrag auf einen höheren GdB stellen. Das könnte sich ins Gegenteil umkehren. Lassen Sie es so, wie es ist. Siehe hierzu eine Powerpoint-Präsentation "Vortrag Anerkennung Schwerbehinderung" unseres 1. Vorsitzenden.

Auch ich bin mit der normalen Behandlung durch meinen niedergelassen Kardiologen nicht sonderlich zufrieden. Ich beabsichtige deshalb, einen ambulanten Termin am Universitätsklinikum Heidelberg zu vereinbaren. Das Institut für Cardiomyopathien Heidelberg (ICH.) ist ebenfalls ein Kardiomyopathie Kompetenzzentrum mit entsprechendem Know-how. Weil es mir aber relativ gut geht, habe ich bisher keinen Termin vereinbart, weil mich mein Alltag einfach zu sehr im Griff hat.

Eric
Eric Marcel de Mello
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RedMoon
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Re: Ich stelle mich vor...

Beitrag von RedMoon » 20. Jun 2017, 20:28

Hallo Eric,

ja, ich habe seit fast 20 Jahren einen GdB 50 den mir mein damaliger "gute" Kardiologe beantragt hatte. Ich wusste gar nicht, dass sich eine GdB auch herunterstufen lässt, schließlich wird doch die HOCM auch nicht besser denke ich. Aber das ist eine wichtige Information, somit werde ich eine Erhöhung sein lassen.
Von der Klinik in HD wußte ich noch nichts. Das ist auch gar nicht mal so weit weg. Vielen Dank für diesen Tipp.

Sandra
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Re: Ich stelle mich vor...

Beitrag von Sandra » 21. Jun 2017, 22:06

Hallo und Herzlich Willkommen im Forum. Eric ich wusste noch nicht, dass der Gradient dynamisch sein kann. Das ist total spannend. Ich bin 43 Jahre, habe mit 24 Jahren eine Myektomie bekommen und bin seit 12 Jahren mit einem Defi ausgestattet. Mein Wald- und Wiesenkardiologe ist immer ganz zufrieden und stellt keinen Gradient fest. Allerdings habe ich auch die beschriebenen Guten und Schlechten Tage. Und fühle mich dann oft nicht ernst genommen. Kannst du dazu noch mehr schreiben? Oder gibt es dazu irgendwo mehr Infos?

Carsten Schnauß
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Re: Ich stelle mich vor...

Beitrag von Carsten Schnauß » 22. Jun 2017, 11:08

Hallo Sandra,

du beschreibst eine typische Situation bei der HOCM. Es gibt Tage da fühlst du dich sehr gut - ohne irgendwelche Einschränkungen- und dann gibt es Tage da fühlst du dich abgeschlagen - kannst kaum Spazieren gehen etc. Mann kann sich aber nicht erklären warum dieses so auftritt. Patienten berichten auch das sie nach dem Frühstück sich auch wie abgeschlagen fühlen und sich lieber gleich wieder hinlegen möchten. Die Symptome hatte ich auch vor Durchführung der PTSMA im Jahre 2001. Danach ging und geht es mir bedeutend besser.

Gruß

Carsten Schnauß
1. Vorsitzender
HOCM Deustchland e.V.

RedMoon
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Re: Ich stelle mich vor...

Beitrag von RedMoon » 22. Jun 2017, 11:14

in dieser Angelegenheit habe ich festgestellt, dass es eine große Rolle spielt, ob man normal oder übergewichtig ist.
Ich wiege derzeit bei 180cm fast 100kg.
Vor einigen Jahren hatte ich mal extrem abgenommen (75kg) und da hatte ich diese "Schwächephasen" fast nie. Leider konnte ich das Gewicht nur etwa 2 Jahre halten.

Gitarremann
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Re: Ich stelle mich vor...

Beitrag von Gitarremann » 24. Jun 2017, 17:11

Moin,
Mal meine Erfahrungen zum GdB. Mir ist bei der Reha zum Beispiel gesagt worden, wenn ich die Bewilligung erhalte, soll ich auf jeden Fall erst einmal Widerspruch einlegen, da die aus Erfahrung immer sehr tief rangehen. Das Schlimmste, was dabei passieren kann ist dass der Widerspruch abgelehnt wird und dann bleibt es eben so wie es ist. Ok, nun gehts ja nicht um einen Widerspruch sondern um eine Veränderung und da wird man im Bewilligungsschreiben sogar darauf hingewiesen, dass man Veränderungen mitteilen soll. Heruntergestuft kann man werden, wenn Beeinträchtigungen, die bei der vorangegangenen Bewilligung herangezogen wurden, weggefallen oder erheblich besser geworden sind. Auf der anderen Seite müssen für eine Erhöhung weitere Beeinträchtigungen hinzugekommen oder vorhandene schlimmer geworden sein. Ist also nichts dazugekommen, hat man ja gar keine Begründung und bei einer Änderung muß ja der Arzt mitspielen. 50% ist aber eigentlich auch ok, wenn nichts weiter dazukommt. Ich hatte vor meinem Defi 40%. Also Fazit eigentlich, ist man der Meinung man hätte zu wenig, kann man innerhalb eines Monats nach Bekanntgabe der Bewilligung Widerspruch einlegen und wenn nicht, dann akzeptiert man das so. Wenn einem das später einfällt, dann muß sich für eine Änderung des GdB auch was an den Gründen für die vorangegangene Bewilligung geändert haben – positiv wie negativ.

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Eric
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Re: Ich stelle mich vor...

Beitrag von Eric » 25. Jun 2017, 11:15

Sandra hat geschrieben:Eric ich wusste noch nicht, dass der Gradient dynamisch sein kann. Das ist total spannend. Kannst du dazu noch mehr schreiben? Oder gibt es dazu irgendwo mehr Infos?
Hallo zusammen,

siehe bitte den Beitrag "Dynamische Obstruktion"!

Eric
Eric Marcel de Mello
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Eric
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Re: Ich stelle mich vor...

Beitrag von Eric » 30. Jun 2017, 22:50

Hallo zusammen,

siehe bitte den Beitrag "Grad der Behinderung (GdB)"!

Eric
Eric Marcel de Mello
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