Vorstellung

Hier besteht die Möglichkeit sich vozustellen.
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Pino
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Vorstellung

Beitrag von Pino » 5. Jan 2014, 17:46

So nun schaffe ich es auch meine Vorstellung zu Tippen, nachdem das Alte Forum leider nicht mehr zu retten war , fangen wir alle neu an ..
Nachdem ich seit 1994 immer mal wieder Probleme hatte , fing die Suche an .
Bei einem Lebensversicherungscheck Hoher Blutdruck , (zu Fuss 5 stock und Dok wunderte sich über einen Druck von über 300, nach 5 Minuten normaler Druck ) Also Ergometer strampeln so um die 200 watt , dasnn gab es die ersten Tabletten .
Da die beschwedren nicht aufhörten wurde weiter gesucht , von Gicht über Schuppenflechte , Sportlehrherz und so weiter wurde alles untersucht .
Ein kardiolöoge hatte zwar geshen das der Muskel verdickt war ( 2001) aber konnte wohl damit nichts anfangen. Nach einem weiteren Umzug , neue Ärzte und neue Diagnosen , es sind neben Geräusche zu hören, sie haben einen Gefäßverschluss schnellst möglich Krankenhaus , dort Katheder und nichts gefunden , ( außer wieder Sportlehrherz ) Also Blutdrucksenker verstärkt ..
Halbes Jahr später , dann massive Beeinträchtigungen im gehen und Arbeiten, also neue Untersuchung und nun war es gefunden , wie sagte der Arzt so nett, sie könne jeder zeit umfallen und Tod sein ... ( 2004)
Dann überwies er mich an die Uni Bonn, dort wussten 5 Doktoren nicht ob es nun HOCM ist oder nicht. Da es mit den Medikamenten nicht besser wurde , entschied ich mich für die " Tash " .
So kam ich dann auf Professor Seggewiß und sein Team in Schweinfurt, nach Kontaktaufnahme, hatte ich schon am nächsten Tag Termin zur Untersuchung .
Dort erfolgte dann PTSMA Nummer eins , das sich dadurch noch nicht die gewünschte Belastung einstellte erfolgte . Nummer zwei. seit dem ist es besser , es sind weiter Beeinträchtigungen da Radfharen bis 220 wat , aber gehen geht schlecht. So bin ich jedes Jahr zur Kontrolle da und lasse alles Überprüfen ..

Kirwanek
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Re: Vorstellung

Beitrag von Kirwanek » 8. Jan 2014, 11:35

Hallo,

so wie ich es richtig verstehe, schaffst du 220 Watt im Belastungs EKG?

Gruss

Pino
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Re: Vorstellung

Beitrag von Pino » 10. Jan 2014, 07:19

Moin zusammen ,
Ja laut dem letzten Befund ( März 2013) Habe ich bei Spiro Ergo 220 Watt gestrampelt..
So bald aber der Kleinste Hügel kommt , überholt mich Oma mit Rollator Locker oder etwas mehr bücken dran ist , dann auch sofort ende der Fahnenstange.
Diese Diskrepanz ist auch einen Form der Hocm, einige Leute gehen besser andere Fahren besser ( Bei meiner Mutter ist es umgekehrt , wie bei mir )

Viele Grüße
Pino

Kirwanek
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Re: Vorstellung

Beitrag von Kirwanek » 10. Jan 2014, 11:55

Hallo Pino,

wow ich schaffe gerade mal 100 Watt :lol:

Kati07
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Re: Vorstellung

Beitrag von Kati07 » 28. Dez 2014, 14:19

Hallo Pino,

also 220 Watt würde ich auch gern strampeln können im Belastungsecho/Sprirometrie... Ich schaffe auch "nur" 100 Watt, aber immerhin lebe ich noch.
Nachdem die Diagnose HOCM endlich stand (ca 10 Jahre Diagnosefindung trotz familiärer Anamnese), wurde auch mir gesagt, dass ich darüber froh sein kann.

Nach der Tash wurde vieles besser, aber es wäre natürlich noch eine Menge Luft nach oben. Bei mir kommt noch die Asthma-komponente dazu und so geht es mir jetzt, im Winter, wesentlich schlechter. Aber das ist halt so...es kommen sicher auch wieder bessere Zeiten.

Du schreibst, dass bei dir der Behördenkampf "tobt". Mich würde interessieren, wie du damit voran gekommen bist und was du beantragt hast.
Ich bin seit der Tash im Dez 2013 krank geschrieben, im ungekündigten Beschäftigungsverhältnis.
Habe im Juli 2014 noch einen Defi dazu bekommen, und kann auch in meinen letzten Job nicht zurück (körperlich zu schwer). Ich habe bereits im März 2014 eine berufl Reha beantragt, die wurde Ende April 2014 abgelehnt. Nach Widerspruch, Einschalten der Krankenkasse und erneuter Begutachtung (nach Reha im Februar) ist diese nun endlich genehmigt und soll voraussichtlich im Jan/Febr 2015 beginnen. Ich bin sehr froh darüber, auch in dieser Hinsicht wieder eine positive Aussicht zu haben, auch wenn ich mir gelegentlich Sorgen mache, ob ich das alles in meinem jetzigen Gesundheitszustand so schaffe...
Einen GdB von 40% hatte ich schon vor der Diagnose HOCM zuerkannt bekommen (auch nach Widerspruch). Dieser wurde nicht erhöht, mit der Begründung durch den Herzschrittmacher (den ich einen Tag nach Tash bekommen hatte) würde es mir ja wesentlich besser gehen. Diese Entscheidung wurde natürlich ohne Begutachtung vom Schreibtisch aus getroffen. Das wird ja leider auch von Bundersland zu bundesland unterschiedlich gehandhabt.
Eine Gleichstelung, die ich beantragt habe, um evtl in der Firma eine Chance zu haben, wurde abgelehnt.
Jetzt habe ich nochmal mit dem VdK einen Verschlimmerungsantrag gestellt, da ich ja nun den Defi habe seit Sommer.
Welche Erfahrzungen hast du gemacht mit den Behörden. Man braucht viel Kraft und einen langen Atem. Hast du Tips?

Rutsch gut ins neue Jahr 2015.
Alles Gute Kati

kurvenalbn
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Re: Vorstellung

Beitrag von kurvenalbn » 29. Dez 2014, 10:16

Hallo Kati,

Alle die ich kenne einschließlich mir haben nach den Einsetzen des Defis einen GdB von 50%
bekommen.
Ging bei mir innerhalb von 6 Wochen ohne Probleme.
Also unbedingt Wiederspruch einlegen denn ab 50 % hast du ja einige Vergünstigungen.

Gruß Thomas

Pino
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Re: Vorstellung

Beitrag von Pino » 9. Jan 2015, 09:20

Auch erstmal an alle ein Hoffentliches Beschwederfreies Neues Jahr.
@Kathi
da es ein Roman ist , der wenig kampftips enthält, kommt er per PN.
Wenn ich tipps zum kampf geben kann , gebe ich sie gerne ,
Viele Grüße
Pino

Kati07
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Re: Vorstellung

Beitrag von Kati07 » 10. Apr 2015, 01:32

Hallo Norbert-
nun endlich ein herzliches dankeschön für deinen "PN-Roman". ;)
Ich werd dir noch ausführlich antworten, hatte nur jetzt länger keine Zeit für das Forum.
Wie geht es dir denn derzeit und deinem Sohn, hat sich bei ihm die Sache verschlechtert? Wart ihr in Scheinfurth?
Ich nehm meinen Großen im Sommer auch zu Untersuchung
mit nach Bielefeld und nächstes Jahr den Kleinen. Bisher war nix bei den Jungs, aber da es bei uns in der Familie liegt, sollte man dran bleiben.

Erstmal soweit viele Grüße und auf bald
Kati

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