Auch neu hier

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Marie
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Auch neu hier

Beitrag von Marie » 2. Jun 2017, 08:17

Guten Tag in die Runde,

ich bin 47 Jahre alt, seit 6 Jahren weiß ich von meiner HOCM. Verstanden habe ich HOCM erst in den letzten zwei Jahren, durch Eigenrecherche.
Ich trage einen Event Recorder. Habe einmal Herzkatheter hinter mir, nehme Verapamil ein.
Manchmal habe ich den Eindruck, dass Kardiologen mit dem Thema HOCM nicht ausreichend vertraut sind, denn meiner Erfahrung nach, wird es herunter gespielt.

Ich persönlich überlege in letzter Zeit, ob ich die Behandlung abbreche, da ich mich nicht ernstgenommen fühle.

Erschöpfung nach körperlicher Anstrengung, sowie Stress begleitet mich nun schon seit Jahren. Schwindel habe ich regelmäßig. Druck und Brustenge kenne ich auch zur Genüge. Anfälle ähnlich einem Herzinfarkt habe ich ebenfalls mehrmals hinter mich gebracht, allerdings habe ich nie einen Notarzt gerufen, weil diese Anfälle ja wieder vergehen und mir gesagt wurde, ich bräuchte keinen Notarzt, weil diese Anfälle nicht so schlimm seien.

In den letzen 9 Monaten habe ich mein Leben so eingerichtet, dass es mir gut ging. Nun gehe ich wieder arbeiten ( körperlich) und es fängt wieder an:

Geschwollene Beine und Hände , Atemnot, Brustenge, starker Schwindel nach Anstrengung und totale Kraftlosigkeit, welche zeitversetzt ca 24-48 Stunden später auftritt/ sich verschlimmert.

Im Übrigen ist meine Großmutter mit 26 Jahren plötzlich verstorben und meine Mutter mit 38 Jahren. Im Urlaub. Sie lächelte, sagte sie wolle Frühstück bereiten, ging in die Küche und sackte zusammen.

Ok, meine Diagnosen möchte ich hier im Einzelnen nicht veröffentlichen. Freue mich aber, dieses Selbsthilfe Forum gefunden zu haben.

Herzlichst
Marie

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Eric
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Eric » 2. Jun 2017, 20:50

Liebe Marie,

herzlich willkommen im HOCM Forum.

Ich kann verstehen und sehr gut nachvollziehen, dass Sie sich nicht Ernst genommen fühlen und das Gefühl haben, die Kardiologen wissen nicht genügend über HCM.

Ich möchte Sie ermuntern, die Behandlung nicht abzubrechen. Die HCM ist nicht heilbar, aber behandelbar. Die richtige Therapie ist daher sehr entscheidend.

Sorgen bereitet mir allerdings das Schicksal Ihrer Mutter und Großmutter. Das tut mir sehr leid. Ich möchte Ihnen daher empfehlen, körperliche Tätigkeiten im Berufsleben möglichst zu vermeiden. Können Sie mit Ihrem Arbeitgeber sprechen, evtl. andere leichtere Tätigkeiten auszuüben?

Besuchen Sie bitte die Webseite: HCM Risk-SCD Calculator um Ihr Risiko eines plötzlichen Herztods (SCD) besser einschätzen zu können. Falls Ihr Risiko hoch ausfällt, müssen Sie unbedingt einen HCM erfahrenen Kardiologen finden. Am besten gleich in einem Kardiomyopathie Kompetenzzentrum in Ihrer Nähe. Bei HCM-Patienten mit hohem SCD-Risiko ist evtl. ein implantierbarer Kardioverter-Defibrillator (ICD) notwendig.

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
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HOCM Deutschland e. V.

Gitarremann
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Gitarremann » 4. Jun 2017, 15:29

Da hatte ich Glück, wenn man das so nennen will. Bei einer Tauglichkeitsuntersuchung der Feuerwehr hat mich die Ärztin nur abgehorcht, dann nochmal genauer gehorcht und mir gleich den Tip gegeben mich da genauer untersuchen zu lassen. Da war ich von meiner eigenen Wahrnehmung her noch völlig symptomfrei. Bis dahin hatte ich noch keinen Hausarzt und der den ich mir suchte, war Facharzt für Innereien und mit seiner Frau betrieb er eine Gemeinschaftspraxis. Seine Frau war auch innerer Facharzt, zwar keine Kardiologin aber sie hatte sich auf Ultraschall spezialisiert. Da wurde die HOCM auch gleich erkannt und medikamentös behandelt (Verapamil). Das ging eine Weile gut, bis ich mal ins Krankenhaus kam, weil ich fast ohnmächtig wurde. Der Oberarzt dort nahm das auch sehr ernst und schickte mich zu einem Kardiologen nach Berlin, der sich näher mit der HOCM auskannte. Dort wurden dann Kathetereingriffe gemacht, ich wurde zur großen OP nach Göttingen geschickt und später bekam ich noch einen Defi. Nachdem mein Hausarzt in den Ruhestand ging, übernahm eine Ärztin die Praxis, die diese ebenfalls als Gemeinschaftspraxis mit ihrem Mann führt (oder er mit ihr, ist ja aus medizinischer Sicht egal) und ihr Mann ist sogar Kardiologe. Der Defi wird aber nach wie vor von Berlin betreut und ich bin auch im Home-Monitoring-Programm. Zum Einen geben sich beide Seiten Behandlungsempfehlungen und zum Anderen kann ich bei Einzelentscheidungen auch gleich die andere Seite fragen und habe komplikationslos eine zweite Meinung. Also ich fühle mich in meiner Situation optimal betreut und kann nur empfehlen, sich einen HOCM/HCM erfahrenen Kardiologen zu suchen, gerade auch bei dieser familiären Vorgeschichte.

Marie
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Marie » 7. Jun 2017, 13:59

Erst einmal herzlichen Dank für die Antworten.

@Eric: Mit dem Arbeitgeber konnte ich nichts anderes verhandeln. Mein Arzt hat mir ein Attest und AU ausgestellt, da ich völlig entkräftet bin. Leider musste ich nun kündigen, da diese Arbeit auf längere Sicht nicht machbar für mich ist. Ich suche mir nun eine leichtere Arbeit.

Sie schreiben, dass die richtige Therapie sehr entscheidend ist. Das denke ich auch! Aber was genau ist die richtige Therapie? Und wo finde ich einen Facharzt? In Göttingen z.B. gibt es wohl keine HCM Ambulanz mehr.

Naja, ich werde erst einmal die von Ihnen vorgeschlagene Website besuchen und verbleibe mit lieben Grüßen


@ Gitarremann
So lese ich das gerne :-)
Ich finde Ihren Verlauf sehr wünschenswert für jeden HCM Patienten.


Liebe Grüße und vielen Dank für die Antworten!!!
Marie

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Eric
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Eric » 7. Jun 2017, 15:36

Hallo Marie,

es ist sehr bedauerlich, wenn Arbeitgeber keine Rücksicht auf HCM-Betroffene nehmen, aber das scheint der Normalfall zu sein.

Das Herz Zentrum Göttingen in der UMG hat eine HOCM-Ambulanz (Hypertrophe obstruktive Cardiomyopathie).

Alternativ kann ich Ihnen die Klinik für Kardiologie des HDZ NRW in Bad Oeynhausen empfehlen.

Für die HCM gibt es keine Standardtherapie, die Therapie muss auf den jeweiligen HCM-Patienten abgestimmt werden und das können nur HCM erfahrene Kardiologen.

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e. V.

Marie
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Re: Auch neu hier

Beitrag von Marie » 8. Jun 2017, 10:16

Hallo Eric,

vielen Dank für die Antwort.

Liebe Grüße
Marie

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