160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Hier sollten Informationen z.B. über PTSMA, TASH, oder Myektomie ausgetauscht werden.
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Eric
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160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Beitrag von Eric » 18. Dez 2016, 11:18

Hallo zusammen,

bei der HCM wird von einer Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) in der allgemeinen Bevölkerung von 1:500 ausgegangen. Demnach sind ca. 160.000 Menschen in Deutschland an der HCM erkrankt. Die Tatsache, dass HCM sich häufig erst im Erwachsenenalter manifestiert und zugleich viele HCM-Betroffene asymptomatisch sein können, wissen viele nicht einmal von der Existenz ihrer Herzmuskelerkrankung. Trotzdem liegt die Zahl von 160.000 nahe, so dass doch recht viele Menschen in Deutschland an der HCM erkrankt sind. Umso verwunderlicher ist es, dass sich so wenig HCM-Betroffene zu Selbsthilfegruppen zusammenfinden. Woran liegt das?

Nach einer Umfrage des Robert Koch-Instituts aus dem Jahr 2003 waren etwa 8,8% der erwachsenen Bevölkerung Deutschlands schon einmal Teilnehmer einer Selbsthilfegruppe. Bei den erhobenen Daten des Gesundheitsmonitors der Bertelsmann-Stiftung aus dem Jahr 2005 gaben ebenfalls 9,1% der Befragten an, im Laufe ihres Lebens schon einmal an einer Selbsthilfegruppe teilgenommen zu haben. Die Befragung der Bertelsmann-Stiftung hat gleichfalls ergeben, dass zum Befragungszeitpunkt (2005) insgesamt 2,8% der Befragten eine gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppe besuchten.

Nehmen wir mal an, dass die Hälfte der HCM-Betroffenen von ihrer Herzmuskelerkrankung wissen, müssten in Deutschland mindestens ca. 2240 HCM-Betroffene in Selbsthilfegruppen organisiert sein. Bis auf den HOCM Deutschland e. V. gibt es im gesamten Bundesgebiet nach meiner Kenntnis keine weitere Selbsthilfegruppe für HCM. Genau diese 2240 Menschen müssen wir als Mitglieder für den HOCM Deutschland e. V. finden.

Eric
Eric Marcel de Mello
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Gitarremann
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Re: 160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Beitrag von Gitarremann » 27. Mai 2017, 00:39

Moin,

Das klingt vielleicht ein wenig hart formuliert aber ich halte es für möglich, dass bei einem größeren Teil der Leute, die Diagnose zu spät kommt. Zum Beispiel diejenigen, die den plötzlichen Herztod sterben und wo die Obduktion erst die genaue Diagnose HOCM bringt, kommen zwar in die Statistik wieviele Krankheitsfälle es pro x-hundert Menschen gibt, die besuchen aber keine Selbsthilfegruppe mehr. Dann gibt es Menschen, wie zum Beispiel mich, die mit solche einem Form kein Problem haben, aber nicht in einen realen Verein eintreten würden, so mit den ganzen Verpflichtungen eines Vereinsmitgliedes. Dann gibt es genau den gegensätzlichen Fall, Menschen die mit dem Internet nicht soo viel anfangen können, dass sie sich da aktiv am Forenleben beteiligen würden, die aber gerne in einen örtlichen Verein gehen würden, den es aber nicht gibt, weil sie der einzige HOCM-Fall im Dorf sind. Dann gibts Menschen, die sind schon in einer Defi-Selbsthilfegruppe, wo es eine Untergruppe von HOCM-Kranken gibt und die wollen gar keine zusätzliche Gruppe. Und dann die vielen Menschen, die gar keine Gruppe suchen, weil sie sich mit ihrer Krankheit arrangieren, sich medizinisch ausreichend versorgt fühlen und deshalb nicht noch den Austausch mit Anderen brauchen. Und zu guter Letzt, bezogen auf ein solches Forum, ist die Technik einfach nicht mehr so in. Das ist in vielen anderen Foren auch so, auch Foren mit ganz anderen Themengebieten, dass sich die Leute eher in Gruppen der neueren Netzwerke treffen.

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Re: 160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Beitrag von Eric » 28. Mai 2017, 10:03

Hallo Gitarremann,

vielen Dank für Ihren Beitrag.

Das HOCM-Forum ist eine Möglichkeit, mit anderen HCM-Betroffenen in Kontakt zu kommen. Das HOCM-Forum werden wir auch weiterhin als Anlaufstelle für HCM-Betroffene ermöglichen. Wer möchte, kann im HOCM-Forum seine Fragen zu HCM stellen und andere HCM-Betroffene werden (hoffentlich) antworten. Wer das HOCM-Forum nicht verwenden möchte, kann immer noch schriftlich oder telefonisch den HOCM Deutschland e. V. kontaktieren.

Der Verein HOCM Deutschland e. V. ist aus einer Selbsthilfegruppe hervorgegangen und die "Hilfe zur Selbsthilfe" wird weiterhin eine unserer vorrangigsten Aufgaben bleiben. Wir stehen ganz am Anfang unserer Mission und laden jeden HCM-Betroffenen ein, an dem Projekt: HOCM Deutschland e. V. mitzuwirken.

Eines unserer dringlichsten Ziele ist die Überarbeitung der Webseite! Geben Sie uns bitte etwas Zeit, die Webseite zu modernisieren.

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
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Re: 160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Beitrag von Gitarremann » 4. Jun 2017, 16:17

Ja nee, mein Beitrag hatte ja gar nichts mit der Seite als solches zu tun. Es war zum Einen nur ein rein mathematischer Gedanke zu den statistischen Aussagen von x Kranken auf x-Halbe Interessenten runterzurechnen und zum Anderen dazu, dass Foren im Allgemeinen nicht mehr der Anlaufpunkt im Netz sind wie früher. Ich bin ja kein Neuer, ich weiß ja noch, wie das vor 10 Jahren hier war. (Also damals ja noch im alten Forum)

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Re: 160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Beitrag von Marie » 7. Jun 2017, 14:56

Eric hat geschrieben: Genau diese 2240 Menschen müssen wir als Mitglieder für den HOCM Deutschland e.V. finden.
Hallo zusammen,

Nun sind es nur noch 2239 Menschen ;) Ich bin ja schon hier angekommen ( Nr. 2240).

Wenn man nicht gezielt im Internet z.B. nach HOCM googelt, weiß man ja gar nicht, dass es diesen Verein gibt. Man merkt dann aber auch sehr schnell, dass dies hier der einzige Verein ist.

Ich persönlich bin kein Facebook Fan, allerdings erreicht man über Facebook viel mehr Menschen.
Was helfen könnte, das Ganze in der realen Welt noch bekannter zu machen, wären vielleicht Flyer oder Flugblätter die man in den jeweiligen Kardiologie Zentren auslegen könnnte.

Warum man sich nicht zu Selbsthilfegruppen organisiert?
Ich kann da nur für mich selbst sprechen. Überforderung? Zu wenig Wissen über diese Krankheit und allen Nebenkrankheiten. Das Gefühl alleine damit zu sein. Die Frage, wie baut man so eine Selbsthilfegruppe auf? usw.

Liebe Grüße
Marie

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Re: 160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Beitrag von Eric » 7. Jun 2017, 21:12

Marie hat geschrieben: Was helfen könnte, das Ganze in der realen Welt noch bekannter zu machen, wären vielleicht Flyer oder Flugblätter die man in den jeweiligen Kardiologie Zentren auslegen könnnte.
Hallo Marie,

die HOCM Deutschland e. V. hat bereits Flyer drucken lassen und wie es der Zufall will, sind heute 100 Flyer bei mir eingetroffen. Ich beabsichtige, die Flyer auf dem 2. Stuttgarter Herztag zu verteilen bzw. auszulegen. Wir müssen jede Möchlichkeit nutzen, um auf die HOCM Deutschland e. V. aufmerksam zu machen.

Viele Grüße
Eric
Eric Marcel de Mello
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Re: 160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Beitrag von Gitarremann » 9. Jun 2017, 13:05

Achsooooooooo, jetzt hab ich es. Das hatte für mich erst keinen Sinn gemacht, aber der verlinkte Flyer weist auf die Veranstaltung hin, bei der verteilt wird und ist aber nicht der Flyer, der verteilt werden soll. (Hab auch gestaunt, dass es Quark Express noch gibt. Hab da mal 2000 mit gelernt und dann ist es mir aber immer seltener begenget.)

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Re: 160.000 HCM-Betroffene in Deutschland!

Beitrag von Eric » 9. Jun 2017, 19:24

Hallo zusammen,

anbei der aktuelle Flyer der HOCM Deutschland e. V.!

Viele Grüße
Eric
Dateianhänge
Flyer HOCM Deutschland.pdf
Flyer der HOCM Deutschland e. V.
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