Hallo aus Stuttgart

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Eric
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Hallo aus Stuttgart

Beitrag von Eric » 17. Nov 2016, 18:05

Hallo zusammen,

als ich im März 2012 die Diagnose H(O)CM erhalten habe, wollte ich es zuerst nicht wahr haben. Ich habe eine angeborene Herzmuskelerkrankung? Ich hatte bereits länger bei Belastung eine Atemnot bemerkt, schob aber meine Beschwerden eher meinem früheren Lebenswandel zu und nicht einer Herzerkrankung. Als dann unter Belastung mein Herz tatsächlich zu stolpern begann, dachte ich, es sei langsam an der Zeit einen Kardiologen aufzusuchen.

Was ist H(O)CM für eine Erkrankung? Wodurch wird H(O)CM verursacht? Warum ich? Die Fragen wollten nicht aufhören und viele Fragen blieben bis heute unbeantwortet. Sicherlich, wie viele von Ihnen auch, habe ich das Internet rauf und runter nach Informationen abgesucht, ich habe Bücher über Kardiomyopathien gekauft, ich bin Mitglied bei der Deutschen Herzstiftung e.V. geworden und ich habe eine Gründungsinitiative für eine Selbsthilfegruppe (SHG) für H(O)CM für die Region Stuttgart gestartet, aber leider haben sich keine H(O)CM Betroffenen gemeldet.

Ich habe außerdem ein gemischtförmiges Schlafapnoesyndrom (OSA & CSA) mit Cheyne-Stokes-Atmung (CSR), wobei mir heute klar ist, dass die Ursache bei der H(O)CM zu finden ist. Der Zusammenhang zwischen dieser schlafbezogenen Atmungsstörung (SBAS) und H(O)CM ist wegen der diastolischen Dysfunktion des Herzens offensichtlich. Ich bin mit einer ASV-Therapie versorgt.

Ich fühle mich bei meinem Kardiologen gut aufgehoben und habe großes Vertrauen in ihn. Trotzdem bin ich mir nicht 100% sicher, ob meine Therapie für mich optimal ist. Deshalb beabsichtige ich demnächst einen Termin im Institut für Cardiomyopathien Heidelberg (ICH.) zu vereinbaren.

Ich bin nach Frankfurt am Main zu der 1. Mitgliederversammlung der HOCM Deutschland e.V. gefahren und bin selbstverständlich Mitglied im Verein geworden. Ich lege große Hoffnung auf das Gelingen dieses Vorhabens und möchte gern meinen Teil dazu beitragen.

Eric
Eric Marcel de Mello
Mitglied des Vorstands
HOCM Deutschland e. V.

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