Kurze Vorstellung

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kurvenalbn
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Kurze Vorstellung

Beitrag von kurvenalbn » 27. Nov 2013, 23:25

Hallo ich bin der Thomas aus dem Rheinland,

meine HOCM wurde mit 16 Jahren diagnostiziert. Heute bin ich 45 Jahre alt.
Bis vor drei Jahren hatte ich überhaupt keine Probleme mit der Krankheit. Dann habe ich aber
immer schlechter Luft bekommen und das Gefühl ich hätte eine Steinplatte auf der Brust liegen.
Ich muß zugeben das ich mit den Arztbesuchen ziemlich geschludert habe. Dier geht es ja gut mußt Du auch nicht
zum Kardiologen.Ich habe schön meine Betablocker genommen und gut wars. Dann bin nach 6 Jahren mal wieder zum
Kardiologen der war dann gleich aus dem Häuschen und meinte meine Ultraschallbilder seien reif fürs Lehrbuch. Allerdings meinte er auch ich müßte jetzt mal was unternehmen. Nach eineigen Untersuchungen in einem Bonner Krankenhaus bin ich dann zur Kardiologie ins Klinikum Bielefeld verwiesen worden.
Die haben mir dann gleich eine Tash empfohlen. Aber wichtiger schien Ihnen das ich einen Defi bekomme weil ich mit den Werten wohl zur Risikogruppe gehöre.
Sie meinten es kann sein das ich Ihn niemals brauche aber ich hätte halb ein erhötes Risko ein Kammerflimmern zu bekommen. Meine Werte waren Muskelverdickung 30 mm Ruhegradient 85mm/HG unter Belastung 115mm/HG außerdem wurden Vernarbungen auf dem Herzmuskel festgestellt.
Ich bin dann im Juni in die Klinik und habe dann am Dienstag den Defi eingestzt bekommen und am Mittwoch die Tash. Der Defi hatte den Vorteil das ich nicht
5tage liegen mußte mit dem stationären Herzschrittmacher. Die Abschlußuntersuchung seht noch aus und ist im Januar. Ich merke aber auf jedenfall eine deutliche Besserung. Das Druckgefühl auf der Brust ist weg und ich bekomme wesentlich besser Luft. Hoffe das es so bleibt.

Gruß Thomas

Kati07
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Re: Kurze Vorstellung

Beitrag von Kati07 » 4. Jul 2014, 10:43

Hallo Thomas,

mich interessiert, wie es sich in unserem Alter mit einem defi lebt. Hattes du schon "Extraschläge"?
Ich leide schon sehr lange unter den Symptomen der HOCM, ganz schlimm ist es seit 3 Jahre. durch den Streß im Job (Bäckerei) wurde alles viel schlimmer. Leider hat es lange gedauert, bis die Diagnose stand.
Im Dezember 2013 war ich dann in Bielefeld zur Tash bei Dr. Lawrence. Aufgrund eines AV-Block III hat man mir damals noch einen Tag später einen Schrittmacher inplantiert (vorgeschädigte li Herzklappe). Wie ich jetzt gehört habe, ist das bei 20 der Patienten bei/nach Tash erforderlich. Trotzdem bereue ich es nicht, das war wohl das kleinere Übel.
Nun war ich vergangene Woche zu den Nachuntersuchungen in Bi (460 km von mir!!!, aber es ist das wert). Die Werte sind soweit ok, aber es gab Rhytmusstörungen und nun soll ich am 09.07. stattdessen einen Defi bekommen.
Damit habe ich ein "Kopfproblem". Ich habe keine Angst vor dem Eingriff, aber wie lebt es sich damit?

Viele Grüße aus Sachsen
-Kati

Kati07
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Re: Kurze Vorstellung

Beitrag von Kati07 » 4. Jul 2014, 10:48

...ich nochmal.. ;-)
wie geht es dir denn zum jetzigen Zeitpunkt? Wie waren die Untersuchungen im Januar gelaufen.

Mir ging es so ca ein Vierteljahr nach der Tash richtig gut (nach Reha), aber das "Hochgefühl" hat schon wieder etwas nachgelassen. Insgesamt ist alles viiiiiel besser als vor Tash (ich habe manchmal im Wald mit dem Hund gestanden und gedacht, ich komme nicht wieder nach Haue- zuletzt gab es die Probleme nicht nur bergan sondern auch auf grader Strecke), aber etwas kurzatmig bin ich wieder. Habe aber auch Asthma brochiale...dadurch wurde die HOCM auch so spät erkannt.

Meld dich mal, bitte. Kati

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Re: Kurze Vorstellung

Beitrag von Kati07 » 4. Jul 2014, 10:54

...ich nochmal.. ;-)
wie geht es dir denn zum jetzigen Zeitpunkt? Wie waren die Untersuchungen im Januar gelaufen.

Mir ging es so ca ein Vierteljahr nach der Tash richtig gut (nach Reha), aber das "Hochgefühl" hat schon wieder etwas nachgelassen. Insgesamt ist alles viiiiiel besser als vor Tash (ich habe manchmal im Wald mit dem Hund gestanden und gedacht, ich komme nicht wieder nach Haue- zuletzt gab es die Probleme nicht nur bergan sondern auch auf grader Strecke), aber etwas kurzatmig bin ich bei Belastung wieder. Habe aber auch Asthma brochiale...dadurch wurde die HOCM auch so spät erkannt...trotz fam Anamnese.

Meld dich mal, bitte. Kati

kurvenalbn
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Re: Kurze Vorstellung

Beitrag von kurvenalbn » 7. Jul 2014, 11:16

Hallo Kati,
ich sitze nicht den ganzen Tag am Computer.

Mir geht es nach der Tash auf jeden Fall besser. Gelegentlich habe ich mal
einen Tag wo es nicht so gut ist konnte aber noch kein erkennbares Muster
feststellen. Bei der Nachuntersuchung waren die Werte alle wesentlich besser
als vorher. Der Ruhegradient war noch bei 25 ( glaube ich habe meinen Unterlagen nicht hier)
der war vorher bei 85 mm/Hg.

Mit dem Defi lebt es sich ganz gut. Ich verspüre keine Beeinträchtigungen mehr.
Er war bis jetzt zum Glück arbeitslos . Ich mache mir aber keine Gedanken darum
was ist wenn . Ich denke auch nicht mehr daran das ich ihn überhaupt habe.
Nur bei Wetterumschwüngen zwickt es etwas in der Brust. Wie ich beobachtet habe
eine zuverlässige Wetterprognose. Ich weiß jetzt nicht was du mit Extraschlägen meinst.
Also so ein Herzstolpern habe ich eigentlich jeden Tag mehrmals. Das ist aber laut den
Ärzten normal und nicht Besorgnis Erregend . Es wird auch nicht vom Defi aufgezeichnet.
Mittlerweile kann ich auch wieder Rucksäcke tragen das war zu Anfang ziemlich schmerzhaft.

Also nur keine Angst und sich das Leben durch so ein kleines Maschinchen schwer machen lassen

Gruß Thomas

Kati07
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Re: Kurze Vorstellung

Beitrag von Kati07 » 15. Aug 2014, 15:58

Halo Thomas,
also viel los ist ja in diesem Forum leider nicht. Schade.
Ich habe "the same procedure as last year" im Juli gut überstanden und kann inzwischen schon wieder Auto fahren. Das unangenehme, manchmal sehr schmerzhafte Fremdkörpergefühl wird mir wohl noch eine Weile erhalten bleiben- ich kenne das ja schon. Genauso wie die Sache mit dem Wetterumschwung, die du auch beschreibst. Aber ich werde schon noch meinen Frieden mit dem Teil machen, bei Frauen ist das anders.

Mit "Extraschlägen" meinte ich den Einsatz des Defis bei ventrikulären Tachykardien, Bewusstlosigkeit. So wurde mir das jedenfalls am Telefon von der Ärztin aus Bielefeld erklärt. Das Kuriosum war nämlich, dass ich nach den Post- Tash-Untersuchungen inkl Abschlussgespräch in dem Glauben die 5 h nach Hause gefahren bin, dass alles im grünen Bereich ist und die halbjährliche Kontrolle vor Ort genügt. In einem Jahr wieder in Bielefeld. Am nächsten Morgen rief aber die Kardiologin an, mit der ich das Abschlussgespräch hatte und legte mir nahe, dass ich nach 2 VT mit mehr als vier Schlägen den Defi unbedingt als" Lebensversicherung" brauche. Das hatte man erst beim Auswerten des Schrittmacherprotokolls gefunden (Vierteljahr).
Deshalb auch das "Kopfproblem", vielleicht verstehst du das jetzt besser. Worüber ich mir auch Gedanken gemacht habe, war, was ist, wenn es eine Situation in meinem Leben gibt, in der ich gar nicht wiederbelebt werden möchte? Mit dem Defi kann man nämlich (z.B. im Alter oder bei unheilbarer Krankheit) nicht mehr friedlich an Kammerflimmern sterben... Das muß also unbedingt mit in die Patientenverfügung.
Hoffen wir, dass es bis dato noch lange hin ist und der Defi seine Arbeit tut...oder gar nicht muß. Noch weiß ich auch nicht, wie es sich anfühlt, aber angenehm muß es nicht sein.

Ich bin immer noch krankgeschrieben seit der Tash, denn in meinen Job kann ich nicht zurück.Ich bin längst nicht mehr so leistungsfähig und mußte richtig lernen, auf meinen Körper zu hören. Aber es bringt nix, übers "Limit " zu gehen. Es wird über eine berufliche Reha entschieden und diese Mühlen mahlen langsam.

Wie ist das bei dir, merkst du die Krankheit im Alltag oder hast du alles gut im Griff?

Sonnige Grüße aus Sachsen von Kati

kurvenalbn
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Re: Kurze Vorstellung

Beitrag von kurvenalbn » 16. Aug 2014, 13:12

Hallo Kati,

ich merke von der HOCM im Alltag eigentlich nichts.
Mir ging es allerdings auch vor der Tash nicht wirklich schlecht.
Ich war halb sehr kurzatmig und mir war oft schwindelig.
Die Werte haben allerdings was anderes gesagt .
Ich hatte auch keine Rhythmusstörungen und habe den DEFI profelaktisch
bekommen weil ich Vernarbungen auf dem Herzmuskel habe und noch ein
paar andere Risikiofaktoren vorhanden waren.

Über eine Reha wurde bei mir nie gesprochen.

Ich bin 3 Monate nach der Tash nach Südamerika gereist und
war begeistert wie toll das mit dem Wandern klappte.
Mein Arzt war dann allerdings weniger begeistert als ich ihm erzählte
wie gut ich auf 4000m höhe mithalten konnte.

Ich bin immer der Meinung man soll sich nicht verrückt machen wenn es geht und nicht den
ganzen Tag an die Krankheit denken. Deswegen schaue ich hier auch nur gelegentlich mal vorbei.

Gruß Thomas

Kati07
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Re: Kurze Vorstellung

Beitrag von Kati07 » 10. Apr 2015, 01:15

Hallo Thomas,
wie geht es dir?
Danke für die Antwort bezüglich des GdB. Ich habe nun auch "60" zugestanden bekommen, willkommen im Club. Leider nützt mir der Schwerbeschädigtenausweis momentan herzlich wenig. Ich bekomme z.B. jetzt, während meiner berufl Reha, die 5 Tage Sonderurlaub nicht.
Ansonsten habe ich immer noch Probleme mit dem Immunsystem,(und fühle mich gelegentlich erschöpft) die sich aber hoffentlich bei "Frühlingseinbruch" so nach und nach verflüchtigen werden, hoffe ich (Asthma).

Die Wiedereingliederung kostet mich Kraft, aber es macht mir Spass. Ich arbeite seit Februar in einer Physiotherapie an der Rezeption und das ist eigentlich genau mein Ding (als gelernte Bürokauffrau) und körperlich auch nicht so schwer wie mein letzter Job. Ab und an habe ich Schule und Lehrgänge und die RV zahlt mir alles an Ausbildung und Übergangsgeld für ein Jahr, die Höhe lässt allerdings sehr zu wünschen übrig, da es offenbar vom Krankengeld berechnet wurde- aber egal.
Der Kampf hat sich also gelohnt, auch wenn er mürbe macht.

Dir wünsche ich einen schönen Frühling (Fahrradwetter!!!) und danke für`s Mut machen.
LG Kati

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