ich stell mich mal vor

[Randberliner]

Huhu,

Ich bin 32 Jahre alt und wohne in der Nähe von Berlin. Bin ich hier etwa der einzige aus dem Raum Berlin Brandenburg???
HOCM wurde bei mir vor 20 Jahren festgestellt. 95 wurde einmal eine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt. Nehme zur Zeit 3x Verapamil 80 mg. Gehe einmal im Jahr zur Echokontrolle und lasse einmal im Jahr ein 24 Stunden ekg machen. Hatte bis vor kurzen nie größere Probleme, ausser dass ich halt nicht so belastbar bin, wie andere in meinem Alter. Aber damit hab ich mich irgendwann arrangiert. Seit einem halben Jahr merke nun öfter Herzrythmhsstörungen. An manchen Tagen ist mir schwindelig und es fühlt sich manchmal so an, als würde ich gleich umkippen. Ein 24 stunden ekg beim Kardiologen wurde gemacht. Wurde nur ein vermerk: Echokontrolle angeraten druntergeschrieben. Echo sollte eigentlich erst am 9.9 im Virchow Krankenhaus Berlin (Ambulanz für angeborene Herzfehler) gemacht werden. Doch durch die ganzen Symptome in letzter zeit war ich so verunsichert, dass ich dort anrief und mir einen schnelleren Termin geben lassen habe. Nur geh ich morgen zum Echo. Bin mal gespannt, was rauskommt. Ich hoffe, dass kein Eingriff erforderlich ist. Hab ne ziemliche scheiss Angst davor. Anderseits möchte ich auch wieder einen ganz normalen Alltag haben. Diese Unsicherheit macht mich derzeit auch ziemlich depressiv. Na mal schauen.

Gruss und bis die Tage...

[juli]

Hi randberliner
Schön das du deine Geschichte mit uns teilst. Wie war dein echo?
Liebe grüße aus Würzburg
Julia

[andrea51]

Hallo Randberliner,
bin zum ersten Mal in diesem Forum. Was hat dein Echo ergeben ?
Mit deinen Symptomen "plage" ich mich ebenso. Wurde vor drei Monaten myektomiert, IOCD-Implantation eine Woche später. Fühle mich jetzt schlechter als in der Reha.
Wenn du mehr wissen möchtest, gerne. Manchmal hilft ein wenig Erfahrungsaustausch.
LG Andrea

[Randberliner]

Hallo...

Ist schon etwas Zeit vergangen, seit ich mich hier vorgestellt habe. Damals ging es mir Körperlich und auch psychisch nich so dolle. Mittlerweile geht's mir wieder ziemlich gut.
Bei der vorgezogenen Echokontrolle wurde mir bestätigt, was ich bereits befürchtet habe. Herzrhythmusstörungen, die recht gefährlich sein können. Nach kurzer Absprache mit einen der Oberärzte haben wir sofort einen Termin zur Schrittmacherimplantation inkl. Defi gemacht. Das war natürlich erstmal etwas komisch, der Gedanke, dass man von nun an einen Fremdkörper im Brustbereich haben wird. Aber gut, die Ärzte sagen, dass Ding könnte vielleicht mal mein Leben retten... also was solls. Der eingriff wurde gleich Anfang August gemacht. Hatte natürlich Angst vor dem Eingriff, aber war halb so wild. Und ich hab echt gestaunt, wie schnell das alles ging. Donnerstag zur Voruntersuchung, dann nochmal nach Hause. Freitag dann vormittags Einweisung, Nachmittags wurde der Eingriff gemacht und zu meinem Erstaunen konnte ich Samstag Mittag das Krankenhaus verlassen. Also das ich tatsächlich Samstag Nachmittag schon wieder Bundesliga zu Hause kucken konnte, hätte ich vorher echt nicht gedacht Nach zwei Wochen schonen zu Hause und einer Woche Urlaub an der Nordsee war ich auch wieder auf dem Damm und bin arbeiten gegangen. Das einzige, womit ich etwas zu kämpfen hatte, war die Medikamentenumstellung von Verapharmil auf Bisoprolol. Von den Dingern wurde mir ziemlich oft schwindelig. Nachdem wir in Absprache mit den Ärzten die Dosis etwas reguliert haben, wars aber okay.
Nach der Implantation wurde mir gesagt, dass bei mir gute Voraussetzungen gegeben wären, um einen erfolgreichen Tasheingriff durchzuführen. Die Ärzte meinten, dadurch könne meine Lebenserwartung steigen, jedenfalls muss das Herz anschließend nicht mehr so stark arbeiten. Und eine Verbesserung meiner Belastbarkeit wurde auch in Aussicht gestellt. Also habe ich den Tash Mitte Januar auch machen lassen. Gleicher Ablauf wie im August. Donnerstag Voruntersuchung, nochmal nach Hause, Freitag Einweisung und Eingriff und Samstag nach Hause. Diesmal aber Abends und etwas Charme must ich auch spielen lassen Wollten mich eigentlich noch eine Nacht da behalten....aber ich kann beim besten Willen nicht pennen im Krankenhaus. Deswegen wollt ich unbedingt im eigenen Bett schlafen. Anschließend auch wieder 2 Wochen zu Hause und dann wieder arbeiten. Gleich nach dem Tash sagte der Arzt, dass der Eingriff ein voller Erfolg war. Nur mit in meiner Belastbarkeit merke ich das bis jetzt noch nicht. Naja, im Sommer soll ich wieder zum Echo. Vielleicht braucht das ja so seine Zeit, oder es bleibt so... mal schauen.

MfG

[maja_75]

Moin Moin,
Ich hatte auch erst Tash - guter Verlauf, 3 Tage später av blocklll°
Gleich noch fix ein Schrittmacher reinstricken. Allo super also die Belastbarkeit muss man sich bißchen erarbeiten...Sport und so quatsch...Da wir ja schon Jahre im Schongang lebten.
Letztes jahr dann den SM nach 8 Jahren gegen Defi ausgetauscht....Natürlich ventr. Tachykadien. Erst hatte ich bißchen die Hose voll, aber jetzt.....Kein Doc ist so schnell wie mein Rudi (DEFI )...
ALLES gute und eine lange Schockfreie Zeit wünscht Maja

[Jacky]

[...]. Bin ich hier etwa der einzige aus dem Raum Berlin Brandenburg??? [...]

Hallo Randberliner,

jetzt bist du nicht mehr der Einzige aus dem Raum Berlin/Brandenburg.

Wie geht es dir jetzt? Hat sich deine Leistungsfähigkeit inzwischen verbessert? Und wie erging dir das Jahr mit dem Defi? Hast du die TASH auch im Virchow machen lassen?
Es gab eine Studie zum Thema "HCMR (neue Prognosemarker bei Hypertropher Kardiomyopathie)" an der Charite Buch. Kennst du die Studie und hast da vielleicht sogar mitgemacht?

Würde mich freuen von dir mal zu lesen.

[Randberliner]

Huhu Ihr Lieben,

Sagt mal, sind welche von euch bei Facebook? Wenn ja, besteht Interesse an eine Facebook Gruppe? Fänd ich irgendwie einfacher zum Erfahrungsaustausch.

[Randberliner]

Hab was gefunden bei Facebook. Vielleicht sieht man ja dort den ein oder anderen von hier

[Eric]

Ergänzend zu unserem „HOCM Forum“ unter https://forum.hocm.de möchten wir Ihnen eine weitere Möglichkeit geben, mit anderen HCM-Betroffenen in Kontakt zu treten. Die Gesprächsgruppe ist eine geschlossene Gruppe und nur Gruppenmitglieder können Beitrage schreiben, lesen und beantworten. Wir hoffen, dass das Angebot gut angenommen wird und sich interessante Gespräche entwickeln werden.

HOCM Deutschland e. V. – Selbsthilfegruppe