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Vorstellung vom Löwenherz

Verfasst: 14. Mär 2021, 22:46
von Löwenherz
Solly zämme ,

ich habe mich hier im Forum neu registriert , und möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Bodo und bin nicht ganz 58 Jahre reif ;) Meine Wurzeln befinden sich im Berliner Speckgürtel , genauer im Brandenburgischen LOS . Ich lebe seid 1991 bis heute , mit 3 einhalb Jahren Unterbrechung in Baden Württemberg im Dreiländer Eck Lörrach zur Schweiz , Frankreich und Deutschland .

Ich leide seid sehr viel Jahren an der Krankheit COPD Gold 2 , und dazu noch an der Hyperstrophen Obstruktiven Kardiomyopathie. Bei beiden Erkrankungen ist die Luftnot bei mir das Hauptthema . Wie lange ich mich mit der HOCM herum plage kann ich nicht sagen . Luftnot bei körperlichen Anstrengungen begleitet mich sehr lange. Doch in den letzten Jahren wird die Luftnot immer schlimmer. Ich merke es besonders wenn ich die 2 Treppen hoch zu meiner Wohnung mit meinen Einkauftaschen gehen möchte, oder ich schnell laufe , eine Ansteigung gehen muss . Auch wenn ich Wettkämpfe beim Sportkegeln habe ,oder beim Training merke ich ganz deutlich meinem Leistungsabfall.

Im Jahre 2019 im Sommer wurde bei mir in der Universität Herzklinik Bad Krozingen ein TASH vollzogen . Leider kam es durch Erfolg . Dann wurde im Herbst 2020 ein zweites TASH gemacht . Bei der Kontrolle im Januar 2021 in Bad Krozingen stellte sich bei der Echountersuchung herraus das sich der Gradient nicht wesentlich verbessert hat. Der Gradient in Ruhe war beim ersten TASH bei 33 mmHg, und bei Valsalva Pressversuch 80 mmHg.
Nach dem zweiten TASH im Herbst 2020 hatte ich dann bei Ruhe einen Gradienten von 22mmHg und unter Valsalva Pressversuch 68 mmHg .
Da die beiden TASH keinen Erfolg hatten wurde mir empfohlen mich einer Myektomie zu unterziehen . Diese große Operation findet nun morgen am 15. März in der UHZ Bad Krozingen statt . Da ich Alleinstehen bin , habe ich keinen Menschen der mir bei dieser schweren Operation zur Seite steht .
Wenn ich ehrlich bin , und das bin ich , da habe ich große Angst . Es gehen mir einige Fragen durch den Kopf . Da ich seid meiner Kindheit an einer Wirbelsäulen Erkrankung den Morbus Scheuermann leide , und dadurch die ganze Wirbelsäule im Brustwirbelbereich krumm war , und im späteren Alter kam eine Wirbelsäulen Skoliose im Thorax dazu. 2010 wurde ich in der Schön Klinik in Neustadt in Holstein bei Lübeck zuerst mit einem Halofixateur am Kopf über 3 Wochen lang gestreckt , und danach wurde die Wirbelsäule von TH 2 bis L 1 durchgehend versteift . Meine Sorge jetzt ist die , sollte eventuell ein Herzschrittmacher oder ein Defi nötig werden , wie verträgt sich das Titanbeschichtete Metall mit einem Defi oder einem Schrittmacher .
Ich weiß da momentan nichts . Aber morgen werde ich sicher schlauer sein. Die letzte Nacht habe ich die ganze Nacht nicht ein Auge zu bekommen. Wie es diese Nacht werden wird ??? Ich denke wie letzte Nacht .

Das soll's kurz von mir gewesen sein , und grüße recht herzlich Bodo

Re: Vorstellung vom Löwenherz

Verfasst: 14. Mär 2021, 23:16
von Eric
Hallo Bodo,

bist du bei Facebook?

Hier im Forum ist leider sehr wenig los und u.U. kannst du lange auf eine Antwort warten.

HOCM Deutschland e.V. – Selbsthilfegruppe

In der Facebookgruppe sind viele HCM-Betroffene, die Rat geben können.

Bitte melde dich in der Facebookgruppe an.

Eric

Re: Vorstellung vom Löwenherz

Verfasst: 14. Mär 2021, 23:41
von Löwenherz
Hallo Eric ,

ich besitze kein Facebook Konto . Dennoch vielen Dank. Ich habe wegen den ganzen Daten abfassen von Facebook und Co kein gutes Gefühl .
Google kann man zum Teil umgehen. Für mich gibt es das heutige Daten abfassen von Facebook , Google und sonstige Datenkracken ein verloren geglaubtes Gefühl aus Zeiten der DDR zurück , wo man von der Staatssicherheit , IMs und sogar von Freunden bespitzelt wurde.
Deshalb möchte ich nicht wirklich zu Facebook.

Re: Vorstellung vom Löwenherz

Verfasst: 14. Mär 2021, 23:52
von Löwenherz
Hallo Eric , wie sicher ist es bei Facebook ?
Es wird doch alles mitgelesen , Daten werden sicher verkauft .
Ich bekam vor einigen Jahren sehr viel Spam Mails mit meinem damaligen Nutzernamen von einem Forum in dem ich Mitglied war ,
und dann wie hier zu Facebook ging , das Forum im Web geschlossen wurde . Danach bekam ich unsagbar viel Spam.
Vielleicht kannst du oder Ihr mich überzeugen doch zu Facebook zu gehen.

Re: Vorstellung vom Löwenherz

Verfasst: 15. Mär 2021, 00:13
von Eric
Hallo Bodo,

Foren sind nicht mehr so populär wie früher und die Leute wollen lieber bequem mit dem Smartphone chatten. Im Zweifel unter einem Synonym und zweiten E-Mail-Konto bei Facebook anmelden. Die Gruppe von HOCM Deutschland e.V. ist eine geschlossene Gruppe und nur Gruppenmitglieder können die Beiträge lesen und beantworten. Bisher haben wir noch keine Beschwerden erhalten und alle sind sehr freundlich zu einander. Herzkranke sind eben sehr feinfühlige Menschen.

Ich wünsche dir alles Gute. Melde dich, sobald du dich von der OP wieder erholt hast.

Eric

Re: Vorstellung vom Löwenherz

Verfasst: 17. Mär 2021, 13:45
von Aficia
Hallo Löwenherz, auch ich hoffe, du hast die OP am Montag gut überstanden. Hab durch Zufall nach langer Zeit mal wieder hier hineingeschaut. Deine Sorge um die Sicherheit bei fb kann ich (auch aus geschichtlichen Gründen) gut nachempfinden. Aber wie Eric schon geschrieben hat, es ist eine geschlossene Gruppe.
Gib uns bei Gelegenheit mal Bescheid, und sei geduldig mit dir 😉
Herzliche Grüße
Conny